A lo largo de esta interminable historia he ido resaltando de verde cada uno de los seudo diagnósticos que fuimos recibiendo más como sospechas que como algo en firme, pero que daban cuenta de dos cosas:
1. Existía la sospecha de que algo no funcionaba bien
2. No tenían ni idea de que decir
Tras lo expuesto anteriormente empezamos un periplo de revisiones con la pediatra y el neurólogo que no parecían llegar a ningún sitio. Pero también tuve varias entrevistas con la psicóloga de la guardería que empezó a manifestar inquietud sobre Darío y que empezó a interesarse mucho por las visitas al neurólogo y la pediatra. Me citaba con frecuencia con ella en busca de ayuda para calmar mi intranquilidad que crecía al ritmo que crecía Darío. Percibí que ella me escuchaba con otros oídos, para ella no era una madre histérica y me aferré a ella como a un clavo ardiendo en busca de respuestas, de consuelo, de alivio, como desahogo... no se... sentí que ella escuchaba mis gritos de alarma que el resto del mundo parecía no escuchar o directamente ignoraba sin darles importancia.
"Intenta que te lo manden al CAIT para que lo evalúen"... ¿El CAIT????? y eso que es???? sin ser consciente de lo que me decía pues hablé con la pediatra para que lo derivara pero no me quiso hacer caso pues el neurólogo había emitido un informe de "NORMALIDAD"... así que una vez más... la histérica madre se va frustrada a casa...
Conforme Darío fue cumpliendo meses y aquellas cosas que debían aparecer no aparecían y el lenguaje no afloraba y la mirada estaba cada vez más esquiva... mi inquietud se fue convirtiendo en preocupación y la preocupación en histeria pero de verdad, en desesperación, en miedo, en estrés... en dolor...
Mi marido parecía vivir ajeno a todo este calvario, no veía o no parecía ver lo que yo si podía ver en Darío y me sentí SOLA embarcada en una lucha contra la burocracia médica, perdida en un abismo y arrastrando una carga de emociones y preocupación extrema por mi hijo allá donde iba. Tantas veces me hicieron sentir como una mamá primeriza histérica, que me lo creí y me guardé dentro todos estos sentimientos para que dejaran de juzgarme. Juzgada, si... durante toda mi maternidad me he sentido juzgada, cuestionada, insegura y deslegitimada hasta que pude gritarle al mundo que yo tenía razón y que mi preocupación tenía fundamento. NADIE CONOCE MEJOR A MI HIJO QUE YO.
A los 18 meses acudimos a la revisión con el Neurólogo. Darío seguía sin emitir palabra alguna y así se lo hice saber al buen hombre, sin embargo su respuesta no cambió demasiado a la que recibimos en la visita anterior. Si valió para que no le diera el alta a Darío y lo mantuviera en observación. Pero no fue hasta los 20 meses que empezamos a obtener respuestas.
A los 20 meses Darío sufrió una crisis convulsiva en la guardería. Según me describieron las maestras que trabajaban con Darío cayó desplomado al salir del comedor, sin causa aparente, no tropezó ni se protegió de la caída. Cayó de boca y una vez en el suelo empezó a convulsionar. Las maestras acudieron y lo pusieron bocarriba y observaron que tenia los ojos en blanco y la mirada perdida, permaneció convulsionando durante unos minutos y después volvió en sí, volvió la mirada y aletargado permaneció en brazos de su seño favorita agotado por las sacudidas.
Acudimos a la pediatra y al Neurólogo y empezamos una andanza de pruebas buscando una posible epilepsia. Pero los primeros resultados nos trajeron una bomba inesperada que casi me mata literalmente. Nos llamó la enfermera del neurólogo para que fuéramos a recoger el informe y a firmar la autorización para una segunda resonancia magnética con sedación. ¿Para que... la primera salio mal?... eso se lo explicará el Doctor...
Cuando llegamos allí, la buena mujer nos dio el informe sin más explicación. El neurólogo no nos recibió y los dos sospechamos que repetir la resonancia y sedando al niño???? algo habían visto... En el informe ponía "Sugerente de LEUCOMALASIA PERIVENTRICULAR"... así que carentes de una explicación tratamos de dar respuesta a nuestras preocupaciones... LESIÓN CEREBRAL eso significa a grandes rasgos.
Sentí como si un rayo me partiera en dos, conocí una dimensión del dolor que nunca pensé que se podía llegar a sentir. Tras sufrir una crisis de ansiedad y de llorar de manera descarnada la ira y el dolor se apoderaron de mi. Ningún padre debería recibir un diagnostico así de su hijo. Jamás sospeché hasta que punto se puede sufrir por un hijo hasta ese instante de mi vida que indiscutiblemente marcó un antes y un después. Una parte de mi quedó irreparablemente dañada, aun hoy sufro secuelas de aquel martirio y sospecho que jamás me repondré de ese dolor. Lo recordaré así como muchas mujeres no pueden olvidad el dolor de un hijo perdido...
LEUCOMALASIA PERIVENTRICULAR... su significado es básicamente lesión en la materia blanca del cerebro asociada generalmente a un sufrimiento fetal, un parto de gran prematuro, falta de oxígeno al nacer, o daño durante el parto, gran infección nada más nacer... nada de esto me pasó a mi... como podía tener una lesión así en el cerebro mi bebe??? no podía entenderlo e investigué...
Primero traté de encontrar respuesta en los "profesionales", pediatras, psicólogos, y médicos varios... nadie tenía idea de que era aquello. La psicóloga de la guardería fue la única persona sincera que me dijo que no sabía lo que era pero que lo iba a investigar y se fue a ASPACE... esa fue la explicación que obtuvo... pero entonces como es posible que Darío se lesionara al nacer si su parto fue sin incidente alguno???
Preguntando encontramos que esta lesión también podía producirse por otros mecanismos de privación de oxigeno en el cerebro, pequeños accidentes cerebrales a nivel capilar que dejan sin oxigeno una parte del cerebro que se lesiona para siempre. Esta variante es una enfermedad degenerativa que afecta a niños pequeños y que se manifiesta al rededor de los dos años y va degenerando su cerebro hasta dejarlos hechos un vegetal...
NO PODÉIS IMAGINAR LO QUE SE PUEDE LLEGAR A SENTIR ANTE ESTO... puede visualizar en mi mente el futuro de mi hijo postrado en una cama como un vegetal después de años de lucha contra una enfermedad que me lo iba quitando poco a poco... se que jamás me recuperaré de ese dolor, la cicatriz dolerá siempre porque ahora soy consciente de lo duro que puede ser la maternidad. Ya no soy capaz de vivirla de forma despreocupada, no soy capaz de ser la misma persona, no puedo quitarme ese miedo de mi pensamiento... es una fragilidad que me persigue y de la que creo no me libraré...
Tratamos de asumir todo eso y fuimos a confirmar con el Neurólogo o mas bien a que nos dijeran que estábamos equivocados... pero el neurólogo no cuestionó nada de esto... se limitó a decirnos que había que hacer la nueva resonancia que nos daría información sobre la dimensión, localización y gravedad de la lesión y nos ayudaría a saber si era tejido cicatrizal (primer caso) o era reciente (segundo y peor de los casos). En ningún momento el buen hombre nos puso sobre la mesa que pudiera descartarse la lesión. Llevamos a Darío a la resonancia y después de 2 horas bajo la maquina... a esperar...
Una interminable y tortuosa semana después acudimos a recoger el resultado, compungidos, asustados porque nuestras pesadillas estaban ahí... y el neurólogo se fue de vacaciones!!!! no tuvo la decencia de citarnos cuando pudiera explicarnos que había pasado... la neuróloga sustituta (que estaba más perdida que todo) nos hizo esperar dos horas porque estaba atendiendo un parto de trillizos... ni siquiera nos atendió en una consulta... en un pasillo... abrió el sobre y NOS FELICITÓ!!!! SE CONFIRMA QUE NO HAY LESIÓN CEREBRAL POR LO QUE QUEDA DESCARTADA LA LEUCOMALASIA PERIVENTRICULAR DE LAS NARICES!!!
Es curiosa la mente humana... debería haber dado brincos de alegría ,al menos eso esperaba la pobre muchacha y claro que me alegré... PERO YO ME QUEDÉ CON UNA CARA DE IMBÉCIL PARA FLIPAR... LA HUBIERA MATADO ALLÍ MISMO Después de la tortura que nos habían hecho pasar como podía ser que no nos pidieran ni siquiera DISCULPAS!!!
Dentro de lo surrealista y absurdo del asunto hubo algo revelador en aquel doloroso y equivocado diagnóstico... de repente había una lesión cerebral y todos los síntomas se hicieron evidentes: Darío no hablaba, porque había una lesión... no caminaba todo lo bien que debía porque había una lesión, tenia problemas cognitivos, porque había una lesión... de repente todos escuchaban y veían claramente lo anómalo del desarrollo de Darío, la pediatra, el neurólogo... hasta mi marido que lo vivió contenido hasta que este desafortunado diagnóstico hizo que soltara su venda y que después de descartarlo quiso vendarse otra vez para no ver lo que para mi ya era más que evidente... de repente todo tuvo sentido y por primera vez me sentí escuchada...
Una vez descartado el trágico diagnóstico, no se si lo que se esperaba de mi es que volviera al punto de partida, que hiciera un paréntesis con ese suceso y lo borrara de mi vida o que... pero tres semanas después de que me atravesara un rallo, y después de que todo tuviera explicación durante tres semana DESAPARECIÓ EL DIAGNÓSTICO Y CON EL LOS SÍNTOMAS!!!!!! me quede muerta del todo... no conformes con la explicación de la neuróloga sustituta me fui a hablar con el neurólogo a que me explicara en mi cara de que iba todo esto...
"Mire usted... como es posible que hace tres semanas estuve aquí con mi marido explicándole que Darío no se estaba desarrollando con normalidad y usted me dijo que se debía a una supuesta lesión cerebral... y ahora que está descartada ¿de repente el desarrollo de mi hijo es normal???... como es posible que ahora no vea lo que veía claramente hace tres semanas... mi hijo vive al margen de todo esto, es el mismo niño hoy que hace tres semanas, él es el único que no ha cambiado... NO ME DIRÁ OTRA VEZ QUE ME QUEDE TRANQUILA, QUE TODO ESTA BIEN porque ALGO NO ESTÁ BIEN!!, por favor deme respuestas, mándeme al especialista que lo tenga que ver, dígame que no estoy loca porque me están volviendo loca entre todos"
Y por fin... derivación al CAIT
Conforme Darío fue cumpliendo meses y aquellas cosas que debían aparecer no aparecían y el lenguaje no afloraba y la mirada estaba cada vez más esquiva... mi inquietud se fue convirtiendo en preocupación y la preocupación en histeria pero de verdad, en desesperación, en miedo, en estrés... en dolor...
Mi marido parecía vivir ajeno a todo este calvario, no veía o no parecía ver lo que yo si podía ver en Darío y me sentí SOLA embarcada en una lucha contra la burocracia médica, perdida en un abismo y arrastrando una carga de emociones y preocupación extrema por mi hijo allá donde iba. Tantas veces me hicieron sentir como una mamá primeriza histérica, que me lo creí y me guardé dentro todos estos sentimientos para que dejaran de juzgarme. Juzgada, si... durante toda mi maternidad me he sentido juzgada, cuestionada, insegura y deslegitimada hasta que pude gritarle al mundo que yo tenía razón y que mi preocupación tenía fundamento. NADIE CONOCE MEJOR A MI HIJO QUE YO.
A los 18 meses acudimos a la revisión con el Neurólogo. Darío seguía sin emitir palabra alguna y así se lo hice saber al buen hombre, sin embargo su respuesta no cambió demasiado a la que recibimos en la visita anterior. Si valió para que no le diera el alta a Darío y lo mantuviera en observación. Pero no fue hasta los 20 meses que empezamos a obtener respuestas.
A los 20 meses Darío sufrió una crisis convulsiva en la guardería. Según me describieron las maestras que trabajaban con Darío cayó desplomado al salir del comedor, sin causa aparente, no tropezó ni se protegió de la caída. Cayó de boca y una vez en el suelo empezó a convulsionar. Las maestras acudieron y lo pusieron bocarriba y observaron que tenia los ojos en blanco y la mirada perdida, permaneció convulsionando durante unos minutos y después volvió en sí, volvió la mirada y aletargado permaneció en brazos de su seño favorita agotado por las sacudidas.
Acudimos a la pediatra y al Neurólogo y empezamos una andanza de pruebas buscando una posible epilepsia. Pero los primeros resultados nos trajeron una bomba inesperada que casi me mata literalmente. Nos llamó la enfermera del neurólogo para que fuéramos a recoger el informe y a firmar la autorización para una segunda resonancia magnética con sedación. ¿Para que... la primera salio mal?... eso se lo explicará el Doctor...
Cuando llegamos allí, la buena mujer nos dio el informe sin más explicación. El neurólogo no nos recibió y los dos sospechamos que repetir la resonancia y sedando al niño???? algo habían visto... En el informe ponía "Sugerente de LEUCOMALASIA PERIVENTRICULAR"... así que carentes de una explicación tratamos de dar respuesta a nuestras preocupaciones... LESIÓN CEREBRAL eso significa a grandes rasgos.
Sentí como si un rayo me partiera en dos, conocí una dimensión del dolor que nunca pensé que se podía llegar a sentir. Tras sufrir una crisis de ansiedad y de llorar de manera descarnada la ira y el dolor se apoderaron de mi. Ningún padre debería recibir un diagnostico así de su hijo. Jamás sospeché hasta que punto se puede sufrir por un hijo hasta ese instante de mi vida que indiscutiblemente marcó un antes y un después. Una parte de mi quedó irreparablemente dañada, aun hoy sufro secuelas de aquel martirio y sospecho que jamás me repondré de ese dolor. Lo recordaré así como muchas mujeres no pueden olvidad el dolor de un hijo perdido...
LEUCOMALASIA PERIVENTRICULAR... su significado es básicamente lesión en la materia blanca del cerebro asociada generalmente a un sufrimiento fetal, un parto de gran prematuro, falta de oxígeno al nacer, o daño durante el parto, gran infección nada más nacer... nada de esto me pasó a mi... como podía tener una lesión así en el cerebro mi bebe??? no podía entenderlo e investigué...
Primero traté de encontrar respuesta en los "profesionales", pediatras, psicólogos, y médicos varios... nadie tenía idea de que era aquello. La psicóloga de la guardería fue la única persona sincera que me dijo que no sabía lo que era pero que lo iba a investigar y se fue a ASPACE... esa fue la explicación que obtuvo... pero entonces como es posible que Darío se lesionara al nacer si su parto fue sin incidente alguno???
Preguntando encontramos que esta lesión también podía producirse por otros mecanismos de privación de oxigeno en el cerebro, pequeños accidentes cerebrales a nivel capilar que dejan sin oxigeno una parte del cerebro que se lesiona para siempre. Esta variante es una enfermedad degenerativa que afecta a niños pequeños y que se manifiesta al rededor de los dos años y va degenerando su cerebro hasta dejarlos hechos un vegetal...
NO PODÉIS IMAGINAR LO QUE SE PUEDE LLEGAR A SENTIR ANTE ESTO... puede visualizar en mi mente el futuro de mi hijo postrado en una cama como un vegetal después de años de lucha contra una enfermedad que me lo iba quitando poco a poco... se que jamás me recuperaré de ese dolor, la cicatriz dolerá siempre porque ahora soy consciente de lo duro que puede ser la maternidad. Ya no soy capaz de vivirla de forma despreocupada, no soy capaz de ser la misma persona, no puedo quitarme ese miedo de mi pensamiento... es una fragilidad que me persigue y de la que creo no me libraré...
Tratamos de asumir todo eso y fuimos a confirmar con el Neurólogo o mas bien a que nos dijeran que estábamos equivocados... pero el neurólogo no cuestionó nada de esto... se limitó a decirnos que había que hacer la nueva resonancia que nos daría información sobre la dimensión, localización y gravedad de la lesión y nos ayudaría a saber si era tejido cicatrizal (primer caso) o era reciente (segundo y peor de los casos). En ningún momento el buen hombre nos puso sobre la mesa que pudiera descartarse la lesión. Llevamos a Darío a la resonancia y después de 2 horas bajo la maquina... a esperar...
Una interminable y tortuosa semana después acudimos a recoger el resultado, compungidos, asustados porque nuestras pesadillas estaban ahí... y el neurólogo se fue de vacaciones!!!! no tuvo la decencia de citarnos cuando pudiera explicarnos que había pasado... la neuróloga sustituta (que estaba más perdida que todo) nos hizo esperar dos horas porque estaba atendiendo un parto de trillizos... ni siquiera nos atendió en una consulta... en un pasillo... abrió el sobre y NOS FELICITÓ!!!! SE CONFIRMA QUE NO HAY LESIÓN CEREBRAL POR LO QUE QUEDA DESCARTADA LA LEUCOMALASIA PERIVENTRICULAR DE LAS NARICES!!!
Es curiosa la mente humana... debería haber dado brincos de alegría ,al menos eso esperaba la pobre muchacha y claro que me alegré... PERO YO ME QUEDÉ CON UNA CARA DE IMBÉCIL PARA FLIPAR... LA HUBIERA MATADO ALLÍ MISMO Después de la tortura que nos habían hecho pasar como podía ser que no nos pidieran ni siquiera DISCULPAS!!!
Dentro de lo surrealista y absurdo del asunto hubo algo revelador en aquel doloroso y equivocado diagnóstico... de repente había una lesión cerebral y todos los síntomas se hicieron evidentes: Darío no hablaba, porque había una lesión... no caminaba todo lo bien que debía porque había una lesión, tenia problemas cognitivos, porque había una lesión... de repente todos escuchaban y veían claramente lo anómalo del desarrollo de Darío, la pediatra, el neurólogo... hasta mi marido que lo vivió contenido hasta que este desafortunado diagnóstico hizo que soltara su venda y que después de descartarlo quiso vendarse otra vez para no ver lo que para mi ya era más que evidente... de repente todo tuvo sentido y por primera vez me sentí escuchada...
Una vez descartado el trágico diagnóstico, no se si lo que se esperaba de mi es que volviera al punto de partida, que hiciera un paréntesis con ese suceso y lo borrara de mi vida o que... pero tres semanas después de que me atravesara un rallo, y después de que todo tuviera explicación durante tres semana DESAPARECIÓ EL DIAGNÓSTICO Y CON EL LOS SÍNTOMAS!!!!!! me quede muerta del todo... no conformes con la explicación de la neuróloga sustituta me fui a hablar con el neurólogo a que me explicara en mi cara de que iba todo esto...
"Mire usted... como es posible que hace tres semanas estuve aquí con mi marido explicándole que Darío no se estaba desarrollando con normalidad y usted me dijo que se debía a una supuesta lesión cerebral... y ahora que está descartada ¿de repente el desarrollo de mi hijo es normal???... como es posible que ahora no vea lo que veía claramente hace tres semanas... mi hijo vive al margen de todo esto, es el mismo niño hoy que hace tres semanas, él es el único que no ha cambiado... NO ME DIRÁ OTRA VEZ QUE ME QUEDE TRANQUILA, QUE TODO ESTA BIEN porque ALGO NO ESTÁ BIEN!!, por favor deme respuestas, mándeme al especialista que lo tenga que ver, dígame que no estoy loca porque me están volviendo loca entre todos"
Y por fin... derivación al CAIT
