miércoles, 29 de octubre de 2014

LA HISTORIA (IV). PRIMEROS SIGNOS... EL NEUROLOGO

Bueno... contar la vida de un bebe puede ser aburridísimo, pero en nuestro caso... hay tanto que contar...

Desde los 5 meses hasta el año, Darío parecía un niño normal, solucionados o en vías de solución los principales problemas que presentó los primeros meses de vida, mi niño crecía feliz... y yo... al menos tuve un periodo en el que pude pensar que todo era normal.

Darío presentaba sonrisa social desde los 2 meses de edad, a los 3 se reía a carcajadas, a los 5 ya decía "papapapapapa", consiguió sentarse solo a los 6 meses y a los 7 gateaba como un campeón.... vamos que todo iba sobre ruedas... pero como toda madre primeriza y dado el comienzo de mi maternidad, siempre tuve la mosca detrás de oreja y no podía dejar de observar al niño y asegurarme de que todo iba bien... algo dentro de mí sospechaba... quizás porque dentro de esta aparente tranquilidad de "todo marcha bien" había una intranquilidad de "de verdad marcha bien??"... a los 9 meses me preguntaba si algunas de las cosas que veía en mi BEBE NORMAL eran realmente normales...

Algunos bebes de 9 meses hacían cosas que el mio no hacía: los cinco lobitos, el palmas palmitas, echaban besitos, apelaban o llamaban la atención de su mamá de algún modo... aunque había otros que no hacían esas cosas... hacían otras... hay que darle tiempo... cada niño tiene su ritmo de desarrollo no te agobies...

A los casi 11 meses veía como algunos niños de su edad eran capaces de poner un añito con su mano, señalaban con el dedo cosas y reaccionaban ante preguntas estereotipadas como ¿Dónde está mamá?, decían hola y adiós con la manita... la mayor parte de ellos lloraban si veían que mamá salía de la habitación y todos buscaban con la mirada a su mamá cuando querían que ésta los cogiera, o les diera de comer, o simplemente les diera el consuelo de los brazos...

Yo echaba de menos esas cosas, algunas veces me parecía que Darío era sordo... si lo llamabas raro era que volviera la cabeza, nunca pedía brazos, ni lloraba buscando consuelito de mamá..."este niño parece autista" alguna vez se escapó de mi boca sin ser realmente consciente de lo que decía... pero gateaba y se movía con agilidad, exploraba el espacio, sonreía o reía a carcajadas jugando al cucu-trastras o a las cosquillitas... no se... paranoias de una madre traumatizada por una maternidad difícil?... hay que darle tiempo... todos los niños no hacen las mismas cosas al mismo tiempo... celebramos su primer cumple y mi peque no supo soplar las velas, de hecho no soplo las velas hasta su tercer año.

Llegó el primer cumpleaños de Darío y con él la revisión del niño sano de los 12 meses: Bueno, que felicidad no?, después de lo vivido, el niño está en su percentil, ha engordado, ha crecido, esta muy alto, sonríe y parece feliz... ya se pone de pie y da pasitos con ayuda, juega con pelotas y con piezas tipo lego... todo fenomenal... me increpó la pediatra. Le comenté que había observado que los niños de un año del entorno podían hacer cosas que Darío aun no hacía, que si debía preocuparme... tras describirle mis observaciones, sonrió ampliamente y me dijo lo que yo trataba de repetirme constantemente... cada niño tiene su ritmo... TRANQUILA.

En el examen de percentiles observó que la cabeza de Darío era bastante pequeña... por debajo del precentil 3 y las fontanelas de la cabeza ya estaban soldadas... eso no es tan normal había que comprobar que la cabeza del pequeño seguía creciendo y lo derivó al NEURÓLOGO por sospecha de posible MICROCEFALIA... vamos para acojonarse del todo... pues no era todo normal??? por qué vamos al neurólogo??? lo que me faltaba para dar rienda suelta a mis preocupaciones...

Así que allí fuimos... el buen hombre examinó a Darío y me hizo mil preguntas... concluyó que el niño presentaba una posible MICROCEFALIA SIMPLE ASINTOMATICA y que no debíamos preocuparnos... lo mantendría en observación para controlar que la cabeza crece pero mucha gente tiene la cabeza pequeña y es totalmente normal. Le manifesté mis inquietudes:

- Darío con 13 meses de edad no habla nada de nada, ni mamá, ni papá, ni agua, ni más, ni umnnnn... solo tararea canciones que le cantamos...
El buen hombre sonrió y nos dijo: "pero a que el dedo si funciona??"...
-PUES NO... DARÍO TAMPOCO SEÑALA!!!!... (hasta ese momento no me había percatado de que no señalaba ni consideré que fuera importante)
- y como se comunica???
- Pues ese es el problema, que no se comunica... chilla cuando quiere algo pero tengo que adivinar que es porque ni lo señala ni lo mira ni nada... monta muchas rabietas y chilla (le dije con tono despreocupado)
- Bueno mujer... no te preocupes, aun es pequeño y yo lo veo muy bien... seguro que en breve empieza a hablar... NO PODEMOS HABLAR DE UN RETRASO DEL LENGUAJE HASTA LOS 30 MESES... te doy cita de seguimiento dentro de 6 meses y a ver que tal...

Y a casa otra vez... claro, yo que iba a saber... si un neurólogo pediátrico me estaba diciendo que el desarrollo de mi niño era normal porque no lo iba a ser...

Ese mismo més, Darío empezó en la guardería... allí dio sus primeros pasos sin apoyo y todo parecía ir bien... hasta que en noviembre, cuando cumplía 15 meses, la psicóloga de la guarde nos llamó para hablar de Darío. Quería conocernos, conocer mejor al niño y evaluar como iba todo en casa. Claro no sospeché en el momento... le contamos sobre el desarrollo del pequeño y le dimos una perspectiva detallada de todo el periplo. Nos hizo miles de preguntas, quería saber como fue el embarazo, el parto, la lactancia, como dormía, como comía, como jugaba, si en casa jugaba con nosotros, si hablaba algo... todo tratado con una gran sutileza que no me hizo sospechar en el momento nada anómalo... pero yo que estaba falta de que escucharan mis inquietudes si le manifesté algunas cosas que he mencionado antes, sin manifestar mucha inquietud pues tanto la pediatra como el neurólogo ya me habían referido que el desarrollo entraba dentro de lo normal... tampoco quería parecer una histérica... Sin datos concluyentes la psicóloga tomó nota de todo y se mantuvo alerta y en observación del niño sin darnos más razones.

Hoy echo la vista a tras y me doy cuenta de tantas cosas... la psicóloga había observado anomalías en el desarrollo de Darío y quería recopilar datos para una observación detallada encaminada a descartar o confirmar sus sospechas que ya por ese entonces eran también las mías.

Descripción del desarrollo de Darío:

Edad: 15 meses

COSAS QUE PUEDE HACER:

- Sonrisa social presente
- Disfruta jugando al cucu-trastras o a las cosquillitas
- Durante el juego y otras actividades lúdicas como la música mantiene el contacto ocular perfectamente
- Psicomotrizmente normal: se sostiene sentado a los 6 meses, gatea a los 7, anda con apoyo a los 11-12 meses, anda sin apoyo a los 13 meses aun no corre pero trepa sujetándose a algo a cuatro patas ...
- Tararea canciones con entonación perfecta... no es sordo
- JUEGO: Juega con autonomía a lanzar objetos para ver que ruido hacen al caer y recogerlos a gatas para volver a tirarlos, le gustan las pelotas y perseguirlas por toda la casa a gatas, rueda y gira sobre si mismos objetos con la mano, el mando de la tele es su preferido. Con ayuda de mamá monta bloques tipo lego y los desmonta, reconoce algunas formas geométricas en un juguete de encajar, siempre las encaja correctamente aunque llama la atención que siempre lo hace en el mismo orden y en la misma posición. Si le cambias la pieza de posición se da cuenta, la gira y la encaja en la posición deseada, siempre la misma


COSAS QUE NO HACE:

- la mayor parte de las veces no se gira si lo llamas, parece un niño sordo o desobediente
- No imita gestos con las manos: no hace el gesto Hola, adiós, dame, no imita coreografía sencillas, no hace Palmas ni los 5 lobitos...
- No baila
- No da besos ni saca la lengua cuando se la sacas tu
- No señala con el dedo
- No han aparecido las primeras palabras
- No hay funcionalidad lingüística ni gestual
- No hay ninguna manifestación de comunicación alternativa a excepción de rabietas y gritos
- No imteractua mediante el juego
- No interactua con los iguales
- No utiliza el SI o el NO, MAS,...
- Si no es a través de sus juegos favoritos no fija la mirada... Esquiva mirar de frente y mirar a los ojos
- No echa de menos a Mamá... Si sale de la habitación ni se inmuta.

Por supuesto... Estas cosas se enumerarlas ahora... Que conozco bien lo que significa esta dolencia... En aquel entonces había cosas... Pero era más bien una sensación de que mi hijo no era como los demás niños.


LA HISTORIA (III). EL HOSPITAL

Os dije que la historia era laaaaarrrrrrrggggggaaaaa...

Como os he contado el desarrollo de Darío daba que pensar, no parecía a simple vista que fuera como para alarmarse, pero si lo suficientemente atípico como para causar intranquilidad a las personas que más tiempo pasábamos con él, sobre todo a mi madre y a mi.

Los problemas con el sueño continuaron y fueron a peor, Darío dormía muy poco y tenía que ser en brazos. Tenía un sueño intranquilo, irritado... presentaba como espasmos... parecía que estaba dormido y de repente pegaba un respingo y abría los ojos, unas veces volvía a cerrarlos y seguía dormido y otras se despertaba llorando desconsolado. Llamaba la atención porque uno piensa en el sueño de un bebé como la cosa más plácida del mundo y aquello era cuando menos curioso. Se lo comenté a la pediatra... un nuevo motivo de intranquilidad, pero volvió a no darle importancia y seguimos sin recibir ayuda o atención de ningún especialista.

Alrededor de los 2 meses de edad todos estos síntomas, la irritabilidad, la falta de suelo, el estrés del bebé... empezaron a manifestarse físicamente. Darío siempre había sido uno de esos bebés que "echaba", nunca deparé en que fuera algo raro, miles de niños echan después de las tomas porque están llenos o porque tienen reflujo... pero aquello fue a más. Cada día veía como Darío echaba más  y más hasta que aquello no eran bocanadas sino vómitos en toda regla. Durante un tiempo hizo peso así que no quise preocuparme más pero de repente dejó de hacer peso y fui a la pediatra OTRA VEZ...

La buena mujer que ya estaba harta de verme, empezó a confirmar que era una histérica y me mandó a casa diciendo que el niño estaba bien, que no me preocupara y que es normal que algunas semanas no hagan peso, que el pecho es así... me fui a casa con el firme propósito de que esto no podía quedar así.

A la semana siguiente volví a pesar a Darío y había perdido peso... el miedo y la ira se apoderaron de mi y cargué toda la tralla y me fui de nuevo a la pediatra: "mire usted, no me diga que esto es normal, un niño que pesó 2,750gr al nacer que ahora no llega a los 4 kg, que está perdiendo peso y que no para de vomitar creo que es suficiente para sospechar que algo no va bien", la buena mujer pesó al niño a regañadientes convencida de que exageraba, pero pudo comprobar que había bajado de peso y que apenas había hecho 1 kilo en dos meses... se puso nerviosa y me frió a preguntas...

Como conclusión me mando al Hospital Clínico con una sospecha de HIPERTROFIA DE PILORO. En el clínico le hicieron análisis, y ecografía y asustados por cómo vomitaba el niño, pensaron que podía ser hipertrofia de píloro y lo mandaron al Hospital Materno Infantil donde están los especialista por si había que operar de urgencia. Acojonados nos fuimos al materno pensando que iban a meter a nuestro pequeñín en un quirófano.

En el materno descartaron esta dolencia... pero Darío vomitaba y vomitaba...y lloraba y lloraba... así que me mandaron de nuevo al Hospital Clínico donde lo ingresaron para hacer más pruebas y mantenerlo en observación. Yo sospechaba que podía ser una intolerancia a la leche materna pues tengo dos sobrinos con una alergia muy rara a una hormona presente es la leche materna. SE RIERON DE MI... eso era imposible... así que nada, nos quedamos ingresados en el hospital sin ni siquiera barajar la posibilidad de probar a darle al niño leche artificial a ver que pasaba.

Pufffff , el hospital.... seis interminables días con sus seis interminables noches allí metidos los dos, Darío y yo, con la cunita inclinada, no lo cojas... no lo muevas... procura que no llore... dale este jarabe a ver... dale lo otro... y Darío vomitando y llorando... y yo de los nervios de no saber que leches estaba pasando. Le hicieron miles de pruebas, a la intolerancia a la lactosa y la proteína de la vaca, análisis, ecografías... y una radiografía con contraste donde les pareció ver una hernia de hiato...

A los 6 días de estar ingresados me dijeron que "parecía" que tenía una HERNIA DE HIATO CON REFLUJO y que por eso vomitaba tanto que no era grave y que normalmente al año de edad solía solucionarse, que si después de un año seguía así que habría que operar. UN AÑO... un año de aquel calvario sin saber si mi hijo iba a aguantar aquello. El pediatra que habló con nosotros nos dijo que era muy frecuente y que muchos niños lo tiene sin saberlo, que no me agobiara... trajeron una báscula y lo pesaron: 4, 080gr

AHHHHHHH me llevé las manos a la cabeza, ¡¡¡¡¡Que después de 6 días de no moverlo, de no cogerlo, de inclinarle la cuna para evitar que vomitara, de no hacer otra cosa que darle el pecho y rezar para que lo tuviera dentro, de darle dios sabe cuantos jarabes... Darío pesaba menos que un recién nacido contando ya con casi 3 meses de edad y me tengo que ir a casa tranquila!!!!!!!! PERO ESTO QUE ES... ES QUE NADIE SE DA CUENTA DE QUE ESTE NIÑO NO ESTA BIEN!!!!

Deseaba quemar el hospital, quería matar a aquellos médicos inútiles que me mandaban a casa a sufrir el calvario de ver sufrir a mi hijo sin darme respuestas y me fui derecha a un pediatra de prestigio dispuesta a llevarlo donde hiciera falta hasta encontrar una respuesta.

Don Ramón..., le contamos la historia y flipó en colores, reconoció al niño y nos dijo que efectivamente él consideraba que el niño no estaba bien. Darío presentaba gran intranquilidad, bajo peso y escaso desarrollo físico, parecía más pequeño de lo que era. Además presentaba una tonicidad muscular fuera de lo común por lo que nos dijo que estaba HIPERTÓNICO. Me preguntó que me habían dicho en el hospital y le dije que me habían mandado Motiliun y ranitidina. Me dijo que si fuera su hijo él no se lo daría y que si estaba dispuesta a hacerle caso. Estaba desesperada... hubiera probado cualquier cosa y le planteé mis dudas sobre la leche materna. Me dijo: lo vamos a saber en una semana, deja de darle esa basura y a partir de ahora la vas a dar el pecho cada cuatro horas, ni un minuto antes ni un minutos después de la siguiente forma - 8h, 12h, 16h, 20h, 24h. y de las 24 a las 8 de la mañana MANZANILLA SE PONGA COMO SE PONGA. Flipé... "mire usted que no sabe como se pone le niño..." y me increpo "SE PONGA COMO SE PONGA... si en una semana no ha hecho 200 gr es que tu leche no es suficiente y me llamas que ya te digo lo que tienes que hacer".

"Pero mire usted.... y el pecho a demanda???..." el buen pediatra se enfado: "quien te haya dicho que este niño va bien con el pecho a demanda no tiene ni idea de pediatría!!!!"... se calmó y me explicó: "el pecho a demanda es lo mejor siempre que el niño se desarrolle con normalidad... un niño sin dificultades a partir del primer mes comienza a regularse solo y a los tres meses hace tomas RAZONABLES respetando periodos de sueño entre toma y toma... pero no es tu caso... imagina que te comes un plato de puchero y a la hora te tomas otro plato de puchero... que pasaría...

me moriría de ardor...

efectivamente... y si fueras un bebe llorarías porque no estas bien y porque no puedes dormir, pero tu mamá que está mal informada cree que necesitas más pecho y te da otro plato de puchero... entonces tu vomitas sin haber digerido... quieres comer pero entramos otra vez en el mismo circulo... TU HIJO NECESITA DORMIR!!!!!"

No me podía creer lo que estaba escuchando... por fin alguien que veía como yo que esto no iba bien... esperanzada me fui a casa y puse en práctica todos sus consejos a rajatabla. Una semana después Darío había hecho 250 gr y respiré... parecía la solución a mis problemas...

Llamé al pediatra para darle la buena nueva y me dijo que siguiera con el pecho hasta que Darío pesara 5 kg y que lo llamara entonces. Darío alcanzo los 5 kl a los casi 4 meses, así que fui al pediatra que me lo paso directamente a la papilla para que empezara a comer sólidos y dejara de vomitar. Los vómitos lejos de desaparecer si que parecían menos frecuentes y controlados, Darío parecía mas tranquilo, durante el día su nivel de estrés había disminuido aunque seguía sin dormir y por la noche lloraba notablemente menos... pero los problemas de sueño no remitieron....

A las dos semanas volví a llamar al pediatra y le comenté los problemas que Darío tenía para quedarse dormido... nos explicó que el pequeño no había desarrollado un patrón de sueño apropiado y que debíamos ayudarlo a dormir. Los niños se desarrollan durante el sueño y os aseguro que es mucho más grave la falta de sueño que está sufriendo que los efectos secundarios de lo que os voy a mandar. Nos mando Varialgil y nos dijo que él se lo tuvo que dar a su hijo y que se lo diéramos tranquilos...

El MILAGRO VARIALGIL la primera noche que Darío durmió 6 horas del tirón no me lo podía creer. La cosa empezó a mejorar día a día...Darío empezó a dormir de noche y durante el día se echaba alguna que otra siesta... admitió los purés estupendamente, comía fenomenal y DORMÍA... aquello era otra cosa y por fin me sentí tranquila... hubiera besado a aquel pediatra...

Todo empezó a marchar mejor o al menos eso parecía y los siguiente meses vimos a nuestro pequeñin mejorar y desarrollarse con relativa normalidad...

PUFFFFF QUE DESCANSO :-)