EL DUELO

Que se puede decir... es difícil plasmar lo que pasa por la cabeza de uno después de un ciclón como este que pone patas arriba tu vida, un cúmulo de emociones, sentimientos, preocupaciones... y el dolor...

Hoy tengo más perspectiva y eso me permite dejar el lastre que me sobra, hoy ya no tiene importancia, el diagnóstico es secundario, la lucha ha terminado... bueno ha cambiado por otras luchas mas importantes y productivas porque aprendes que lo único importante de verdad es luchar con tu hijo para ayudarle a avanzar... se llame como se llame el trastorno, los profesionales son los que son y el trabajo es el que es, esto no se estudia en un libro ni hay una persona que te de la solución de nada, esto es un trabajo de fondo donde solo conocer bien al niño y su trastorno te permite elaborar el trabajo. 

La intervención cambia con el niño y se enfoca según sus necesidades en cada momento. Ahora lo único que me preocupa es dar con los profesionales mas aptos para trabajar el TEA de mi hijo y mi día a día es un descubrir constante y una lucha contra el demonio del TEA que se empeña en secuestrar a mi hijo y con él a toda la familia.

Pero si tengo que quedarme con algo de lo vivido destacaría algo positivo y algo negativo:

- Lo positivo es para mi el descubrimiento. CONOCER de verdad, con mayusculas el TEA de mi hijo me ha permitido descubrir al niño que hay detrás. Por fin conozco a ese niño y me siento su madre. Sentirme en sintonía con él, comprender que le sucede, y tener las respuestas... es un regalo.

Parece una tontería, pero aprendes a apreciar cosas que otras madres ni se paran a pensar. La sencillez de un beso se convierte en todo un logro, una mirada jamás tuvo más significado, un "mamá" nunca sonó tan bien, jugar a los muñecos es superar un hito, compartir el juego algo laborioso y comer un trocito de pescado o una cucharada de sopa es una fiesta... aprendes que tú no eres el problema, que eres la mejor madre para tu hijo que existe, que sí te quiere, que sí te necesita, que sí lo entiendes y se comunica y... una palabra funcional es el mejor regalo del día de la madre...

Entender el TEA de mi hijo me ha proporcionalo lo más cercano a una experiencia maternal que he tenido con Darío y eso es genial

- Lo negativo EL DOLOR... esto hace pupa 

Es el dolor lo que voy a describir, porque necesito que salga, necesito que sane aunque no estoy segura de que deje de doler nunca.

No existe un dolor comparable, no es algo solo psicológico, es físico, es carnal... es un dolor desde dentro hacia fuera y cuando digo que un rayo te parte por la mitad puedes sentir ese rayo en tu carne, fisicamente... duele... duele de verdad.

El dolor que arrastro tiene muchas dimensiones. Esta la dimensión del miedo, la dimensión de la preocupación, la dimensión del futuro, la dimensión de la normalidad cada vez que te enfrentas a la comparación de "lo normal" con tu hijo... pero la que más me hace llorar es la del DUELO.

EL DUELO

Que es el duelo, o mejor dicho LA FASE DE DUELO... un psicólogo te diría que es la fase previa a la superación de un trauma, pero no estoy de acuerdo... el duelo es un duelo... un duelo real.

Recibir la noticia de que tienes un hijo con cualquier tipo de dificultad o problemas siempre es duro, es doloroso y difícil de encajar, pero los papis TEA vivimos una desventaja que no lo hace ni más ni menos doloroso, solo distinto. Espero ser capaz de expresarlo sin ofender, no puedo imaginar lo que sufren los padres que reciben la noticia de que su hijo tiene una discapacidad, sea de la naturaleza que sea, pero para que sea comparable hay que hablar de trastornos grandiscapacitantes como un Síndrome de Down o una Parálisis Cerebral, o similares...

Cuando recibes la noticia de que tu hijo no nato viene con un Síndrome de Down se te cae el mundo encima... puedo imaginar el dolor, pero la fase del duelo es temprana y te enamoras de tu hijo pronto, porque has tenido un diagnóstico pronto. No es menos doloroso pero avanzas con el niño y te ahorras mucho vagar... estas enfocado... pronto encuentras tu camino y por tanto pronto alcanzas las herramientas que te ayudan a volver a respirar...

Las comparaciones son odiosas y siempre desafortunadas y con esto solo quiero plasmar de manera gráfica, fácilmente entendible, cual es la desventaja: EL TIEMPO... solo el tiempo... nada más... un tiempo en el que tú no te preparas para esto sino para otras cosas.

Cuando nace un niño, nace una mama, pero cuando nace un niño TEA no nace una mama TEA, nace una mama que coge a su maravilloso bebe normal y lo lleva a casa y durante un año o un año y medio sueña con su hijo normal, se enamora de su hijo, hace planes, y aunque algo estas desencajado, no lo percibes como que tu hijo tiene una dificultad, no es el niño el que no cubre tus expectativas, eres tú la que no cubre lo que se espera de ser una mama de un niño normal, no te preparas...

El duelo no comienza cuando recibes uno de los miles de diagnósticos que desembocan en el TEA... sino cuando eres consciente de lo que significan. Mi duelo empezó el día que el psicólogo me hizo comprender a mi hijo y descubrí que ese niño que tenía en frente y al que amaba con todo mi ser era un total desconocido para mi. Mi hijo, el que había amado estos dos años con locura, ese que protagonizó todos mis sueños, se desvaneció, desapareció, se fue y comprendí hasta que punto no conocía a aquel niño que estaba frente a mi. Y ESO ME LLEVÓ AL DUELO... TUVE QUE ENTERRAR A ESE NIÑO AL QUE HABÍA PENSADO LOS ÚLTIMOS DOS AÑOS, me tuve que despedir de él y enterrarlo bajo dos metros de tierra y tuve que hacerlo en un tiempo record porque aquel desconocido me necesitaba entera y fuerte.

No estamos preparados para sobrevivir a nuestros hijos y cualquier madre que haya tenido que vivir la muerte de su hijo sabe que es algo de lo que no te repones, solo aprendes a vivir con el dolor. Yo me siento literalmente así. Amo a Darío y no cambiaría nada de él, ahora lo conozco, y lo amo más que a nada en el mundo, pero sigo llorando a aquel niño que tuve que enterrar. Es algo extraño y como he dicho antes... las comparaciones son odiosas... con todos mis respetos...

Ese es el duelo de una mama TEA que llega después de una lucha desesperada porque alguien te de alguna respuesta desde una desesperación profunda. No estas preparada para no poder llorar, para no poder sentir, al menos todo lo que necesitas y a no poder hablarlo porque no sabes ni como expresarlo.

LA HISTORIA (VI). SE HIZO REALIDAD... EL CAIT

El CAIT... el lugar de las respuestas, le refugio de los padres, el lugar del desarrollo de los niños... por fin... alguien a quien hablarle de todo esto sin que me ponga cara de "estoy hablando con una marciana..." Puse mis esperanzas en que las respuesta iban a llegar, aunque en el fondo yo ya no las necesitaba para mí, era el resto del entorno el que ya necesitaba entender. 

Empezamos en el CAIT de referencia... un psicólogo (un tanto pedante) nos atendió y escuchó atentamente todas nuestras inquietudes, fundamentalmente mis inquietudes pues yo necesitaba desahogarlas y tomé el protagonismo de la entrevista. Evaluó a Darío durante tres sesiones y por fin nos citó para hablarnos de sus impresiones. Por fin, por fin había llegado el momento de entender y sobre todo de que mi marido entrara en mis hondas mentales, el momento de sintonizar a través de una antena externa lo que no habíamos sido capaces de sintonizar solos más por prudencia que por desconocimiento del problema, a estas alturas ambos éramos ya plenamente conscientes de que se abría el abismo a nuestros pies... Tras una hora de largas y dificultosas explicaciones, tras una más que compleja disertación de sus pensamientos que nos costó (y eso que ambos somos licenciados en letras yo concretamente filóloga y mi marido doctor...) la misma vida entender la conclusión fue.... LA NADA... no nos concreto nada... no nos dijo ni TGD, ni Retraso, ni NADAAAAAAAA concreto... fue extremadamente frustrante y supe que no nos íbamos a llevar bien... nos dio 8 meses de lista de espera y... nada más... a esperar

Así que tras perder el tiempo trate de explicarle a mi marido la conclusión... este buen señor nos había definido un TGD NE (Trastorno Generalizado del Desarrollo NO Especificado). Sin estar segura de como había encajado aquello mi marido, la extrema frustración me llevó a llorar amargamente y buscar respuestas en la única persona que me las podía dar. Acudí nuevamente a la psicóloga de la guardería que flipó cuando le conté... le pedí que confirmara que había entendido bien a aquel señor y que era lo que yo sospechaba (y ella también) desde hacia tiempo... un TGD...

Como he indicado antes no me iba a llevar bien con aquel psicólogo... nos dio una sesión al mes de revisión y tras comprobar mi sospecha hice caso de la psicóloga de la guardería y empezamos a intervenir con un psicólogo privado... Mientras tramitamos el traslado de Darío a otro CAIT especializado en este tipo de trastornos...

La llegada de este psicólogo fue como encontrar la piedra filosofal... AL FIN EMPEZABA A TENER SENTIDO... al fin vimos un trabajo coherente que nos mostró la realidad y el alcance de todo aquello y que nos ayudó a asumir y comprender, a avanzar... y por fin el consuelo, el sentir el trabajo... POR FIN UN CAMINO... acabo la búsqueda... o eso pensé...

Lo cierto es que no ha sido el último diagnostico de Darío, con el nuevo CAIT llegó el TEA (Trastorno del espectro del autismo) a nuestras vidas, Con Juan Martos llego el TEA AF (Alta Funcionalidad) y con el Array (pruebas genéticas) llego la DELECION 3q29... confiemos en que se quede aquí jajaja

El camino comenzó con un entrenamiento intensivo sobre que es el TGD o mejor dicho en que consistía el TGD de Darío. Esto no es una formula que aplicas y la cosa funciona, cada niño es un mundo y cada uno presenta sus fortalezas y sus deficit... conocer a nuestro hijo ha sido el principio de muchas cosas... lo mejor y lo peor... lo bueno y lo malo... pero sobre todo LO REAL... 

Lo mejor... VER AVANZAR A DARÍO, VERLO MEJORAR, SUPERARSE EN UN TIEMPO RECORD, ESCUCHAR SU PRIMER "MAMA" Y SU PRIMER ABRAZO Y SU PRIMER JUEGO, SU SONRISA, SU ENTUSIASMO Y EL DESEO IRREFRENABLE DE APRENDER!!!!!!!!