Ya tenemos diagnóstico... ya podemos asumir... ya podemos llorar, pasar nuestro duelo, superarlo, normalizarlo y aprender como se vive esta nueva vida... YA PODEMOS RESPIRAR porque esa angustia que oprime el pecho se transforma en otras emociones, confusas pero no opresoras. Ahora toca dejarse llevar...
Darío está por fin en el CAIT, está en las mejores manos, los mejores psicólogos, avanza de forma increíble, ya empieza a hablar, es listo, trabajador... cada día me mira un poquito mejor, en el cole trabajan conjuntamente con nosotros y con sus psicólogos... todo está en marcha, estamos en el camino correcto...
El diagnóstico supuso para mi una liberación profunda. Es irónico pensar como puede uno sentirse aliviado cuando te dan la noticia de que tu hijo tiene TEA, pero yo ya lo había asumido meses antes de que esas siglas salieran de la boca del profesional de atención temprana y me permitió delegar, me permitió frenar, dejar las riendas en manos de otros para centrarme en parir a un bebe que estaba a punto de llegar a un mundo difícil de prever y lleno de caos e incertidumbre... y delegué, fui soltando en mi marido, en los psicólogos, en la guardería, en los abuelos... y le di el pecho a mi hija que no tenía la culpa. Sentí la maternidad relajada de un bebe normal tirando a "bueno" mientras el caos se instalaba en nuestras vidas y aprendíamos a generar herramientas para combatirlo.
Lo mejor de esta época fue la satisfacción de ser madre, porque mi maternidad había estado llena de obstáculos, de agridulces, de sentimientos encontrados y con el TEA encontré la maternidad... que importante es emponderarse, crecer, saber...
Mientras la crianza de Irene se desarrollaba sin incidente alguno, fui conociendo a un niño sorprendente y un nuevo mundo excitante, dificil, duro, pero todo un reto para mi mente obsesiva con necesidad de conocer todo y dar respuestas a la ansiedad.
Si, he aprendido muchas cosas en este proceso, he crecido y ya no soy la misma. Mis marcas de guerra me acompañan y mi dolor es ahora fortaleza. He aprendido a lucir con orgullo mis estrías, mi flacidez y hasta mis ojeras. Si... se puede decir que he madurado, o envejecido jajaja según se mire... pero estas cicatrices me hacen única y poderosa
Explico "poderosa": me siento poderosa porque tengo el poder de transformar mi entorno, de influir en él hasta conseguir que lo hostil sea mas amable para mis hijos. He leído todos los libros que han caído en mis manos, he trabajado con Darío y me he dejado guiar por los profesionales con la motivación que solo una madre determinada puede desarrollar. Y he aprendido tanto....
- He aprendido que los días son cortos, cortísimos.
- He aprendido a centrarme en el aquí y el ahora y prescindir de futuribles inciertos.
- He aprendido a no angustiarme más que por lo que realmente importa.
- He aprendido a deshacerme del rencor, el dolor y la ira... la hago una pelotita y la encesto allá donde no me moleste más de lo estrictamente necesario.
- He aprendido que no existe una sola forma de casi nada, la diversidad es un regalo, es excitante, es enriquecedora y es un mundo interesantísimo lleno de oportunidades de aprendizaje que ni imaginaba antes del TEA.
- He aprendido que los detalles son importantes, IMPORTANTÍSIMOS.
- He aprendido que no hay una única forma de amar, ni de sufrir, que no hay una sola forma de hablar, ni de expresar y que la comunicación es muuuuuucho más de lo que aprendí en la Universidad.
- He aprendido a explorar mis límites y hacerlo con salud.
- He aprendido QUE PUEDO SER POSITIVA... QUE SOY POSITIVA aunque he vivido toda mi vida con la etiqueta de pesimista.
El secreto de una mente equilibrada es negarse a morir en vida. Siempre he sido REALISTA, no juego a engañarme a mi misma y eso también es una herramienta que he aprendido que tengo y ha sido fundamental para mi hijo. Pero no debemos confundirlo con pesimismo, yo soy POSITIVA, porque me niego a que el TEA dirija mi vida, porque no le permito que me robe a mi hijo y la esencia de la maternidad, porque me quedo siempre de lo malo con lo mejor y porque al final del día, cuando estoy exhausta después de una lucha encarnizada contra el mundo hago balance y escojo el momento mas bonito, ese pequeño logro, esa pequeña batalla ganada, ese beso, ese abrazo, el brillo de una mirada... el detalle... siempre el detalle, el mundo en miniatura alimenta cada jornada el alma luchadora.
Mis sueños... no son fantásticos, me conformo con ser capaz de mantener mi mente saludable y limpia de pensamientos tóxicos, porque los sueños que persigo están en la vida misma. No puedo cambiar el mundo pero pretendo cambiar mi entorno a través de los detalles...
Soy Docente, Madre y Lectora activa ansiosa de aprender y hacer aprender, divulgar las verdades del TEA es mi lucha ahora y sobrevivir a las frustraciones a través de los grandes detalles que la vida me brinda y mis hijos me muestran.
Me nutro de recuerdos, de roces, de palabras y de logros... los que me ofrecen los detalles y soy feliz a pesar del caos, a pesar del tiempo y a pesar del tea.
Cada día una aventura, cada día un logro, cada día un beso y una vida llena de días para encontrar mil detalles para mi caja del recuerdo.
martes, 12 de abril de 2016
domingo, 28 de febrero de 2016
IRENE
Primera vez que aparece mi pequeña en este blog... por fin me permito hablar de ella....
Me quedé embarazada justo en el momento en que se materializó la sospecha de que Darío no era un niño como los demás y viví el primer trimestre de mi embarazo en esa lucha contra el mundo y contra mi misma sin contar aun con la conciencia de que se trataba de un trastorno genético y posiblemente hereditario...
Fue un embarazo deseado, mi marido y yo queríamos darle un hermano/a a Darío, y aunque ya sabíamos que tendría un diagnóstico y tras recibir alguno erróneo, tuvimos claro que debíamos proporcinarle y proporcionarnos mas hijos que nos ayudaran a normalizar a todos, y por que no decirlo, fue producto del amor y también de la ignorancia... de no ser conscientes de qué era lo que tendríamos que afrontar. Si entonces hubiera sabido lo que se ahora posiblemente no me hubiera quedado embarazada, pero jamás me alegraré tanto de haber sido ignorante.
Viví todo el estresante y desgarrado diagnóstico embarazada de Irene, fue duro, lloré, luché y me desgasté durante ese embarazo y a los 7 meses aun no era consciente de que estaba esperando un bebe.
Mi niña fue un tesoro desde el mismo momento en que la concebí, pero las circunstancias me llevaron a un proceso depresivo, de gran ansiedad que me obligó a dejar el trabajo y coger una baja laboral incapaz de soportar más estrés. Temí no solo por el niño que tenía delante y su futuro, sino por la niña que venía y que estaba soportando conmigo todo esto, todas mis lágrimas, mi angustia, mi desconexión, mi estrés, mi miedo, toda mi crisis, la peor de mi vida...
Cuando estaba llegando al tercer trimestre de embarazo tuve que buscar ayuda profesional para conectarme con mi condición de embarazada y tomar conciencia de que la pequeña que crecía en mi vientre me necesitaba, y que no podía hacerle pagar todo esto. Necesitaba estar fuerte para recibirla y amarla como ella se merecía, ella no tenía la culpa de llegar a mi vida en estas circunstancias y merecía una mamá que cubriera sus necesidades y lo trabajé para conectarme conmigo misma y para evitar ser arrastrada por una depresión post-parto. Me puse en manos de una psicóloga experta en maternidad y desahogué mis demonios. Ella me ayudo a sanarlo y a fortalecer mi condición de mamá.
Y llegó el día del parto...
Irene fue buena hasta para nacer, dos falsas alarmas prepararon mi cuerpo para un parto rápido y natural. Y cuando llegó el día, no me asusté porque pensé que era otra falsa alarma, así que sumamente relajada, limpié y ordené toda mi casa mientras tenía contracciones cada vez mas regulares. A las 8 de la tarde las contracciones se pararon y asumí que sería otro día. Me acosté a las 11,30 después de una ducha calentita, y nada más tocar la cama... llegó... contracciones cada 5 minutos, regulares y claramente identificables, nos preparamos y al hospital. Rompí la bolsa en la puerta de la sala de exploración y aun así, la "chica" (nunca mejor dicho debido a lo joven que era) me dijo que no estaba dilatada!!!! flipe, y me mandó a una habitación a dilatar. Eran las 2,15 de la madrugada, ya estaba muy incomoda y me senté en la cama a tener mis contracciones concentrada en abrirme... LO LLEVABA BIEN y aunque ya eran intensas no perdí la compostura. El parto se nos vino encima en cuestión de media hora, empecé a tener ganas de ensuciar y me fui solita al WC, pero aquello era otra cosa ¡¡¡¡IRENE ESTABA AQUI!!!!. Me recompuse como pude, y agarrándome a las paredes salí y grite "¡QUE VENGA ALGUIEN YA!!!!"
Llegó un muchacho que comprobó que la niña estaba naciendo y me dijo que nos íbamos para paritorios ya, que no respirara, que no pujara, que la niña nacía ya. QUE NO EMPUJE... COMO SI EN ESE MOMENTO MI CUERPO FUERA MIO!!!! No se puede luchar contra la naturaleza y en el camino, en mitad de un pasillo NACIÓ... y sufrí el miedo de que no me atendió nadie... ¡¡¡¡POR FAVOR DECIDME QUE ESTA BIEN!!!... Y la escuche llorar y respiré y fue sublime, me sentí tan poderosa, fue salvaje, animal, natural como la vida misma y fue genial... me inundó un torrente de hormonas que me hubieran hecho levantar un camión y la amé desde el mismo instante en que la cogí... Jamas olvidaré ese momento... y lo tengo clarísimo, si tuviera que parir otra vez seria así... mi hijo, yo y la naturaleza, sin químicos, sin extraños, sin nada que no sea necesario...
Creo que una de las claves de que mi frágil psicología sobreviviera los primeros meses de vida de Irene se debieron plenamente a este momento, la oxitocina hizo su efecto y mi hija ocupo su lugar, el que tenía destinado, dió justo en el blanco de mi corazón y mi cerebro... FUE BESTIAL!!!
No hace mucho leí que se habia comprobado cientificamente que durante el embarazo algunas celulas del feto viajan hasta el cerebro de la madre y se instalan alli transformado su estructura. Yo doy fe de que esto es cierto, Irene se instaló en mi para siempre, no creo que ella jamás sea consciente del impacto que ha causado en nuestras vidas y especialmente en la mía... vino al mundo a hacerme sentir MADRE!!
Me quedé embarazada justo en el momento en que se materializó la sospecha de que Darío no era un niño como los demás y viví el primer trimestre de mi embarazo en esa lucha contra el mundo y contra mi misma sin contar aun con la conciencia de que se trataba de un trastorno genético y posiblemente hereditario...
Fue un embarazo deseado, mi marido y yo queríamos darle un hermano/a a Darío, y aunque ya sabíamos que tendría un diagnóstico y tras recibir alguno erróneo, tuvimos claro que debíamos proporcinarle y proporcionarnos mas hijos que nos ayudaran a normalizar a todos, y por que no decirlo, fue producto del amor y también de la ignorancia... de no ser conscientes de qué era lo que tendríamos que afrontar. Si entonces hubiera sabido lo que se ahora posiblemente no me hubiera quedado embarazada, pero jamás me alegraré tanto de haber sido ignorante.
Viví todo el estresante y desgarrado diagnóstico embarazada de Irene, fue duro, lloré, luché y me desgasté durante ese embarazo y a los 7 meses aun no era consciente de que estaba esperando un bebe.
Mi niña fue un tesoro desde el mismo momento en que la concebí, pero las circunstancias me llevaron a un proceso depresivo, de gran ansiedad que me obligó a dejar el trabajo y coger una baja laboral incapaz de soportar más estrés. Temí no solo por el niño que tenía delante y su futuro, sino por la niña que venía y que estaba soportando conmigo todo esto, todas mis lágrimas, mi angustia, mi desconexión, mi estrés, mi miedo, toda mi crisis, la peor de mi vida...
Cuando estaba llegando al tercer trimestre de embarazo tuve que buscar ayuda profesional para conectarme con mi condición de embarazada y tomar conciencia de que la pequeña que crecía en mi vientre me necesitaba, y que no podía hacerle pagar todo esto. Necesitaba estar fuerte para recibirla y amarla como ella se merecía, ella no tenía la culpa de llegar a mi vida en estas circunstancias y merecía una mamá que cubriera sus necesidades y lo trabajé para conectarme conmigo misma y para evitar ser arrastrada por una depresión post-parto. Me puse en manos de una psicóloga experta en maternidad y desahogué mis demonios. Ella me ayudo a sanarlo y a fortalecer mi condición de mamá.
Y llegó el día del parto...
Irene fue buena hasta para nacer, dos falsas alarmas prepararon mi cuerpo para un parto rápido y natural. Y cuando llegó el día, no me asusté porque pensé que era otra falsa alarma, así que sumamente relajada, limpié y ordené toda mi casa mientras tenía contracciones cada vez mas regulares. A las 8 de la tarde las contracciones se pararon y asumí que sería otro día. Me acosté a las 11,30 después de una ducha calentita, y nada más tocar la cama... llegó... contracciones cada 5 minutos, regulares y claramente identificables, nos preparamos y al hospital. Rompí la bolsa en la puerta de la sala de exploración y aun así, la "chica" (nunca mejor dicho debido a lo joven que era) me dijo que no estaba dilatada!!!! flipe, y me mandó a una habitación a dilatar. Eran las 2,15 de la madrugada, ya estaba muy incomoda y me senté en la cama a tener mis contracciones concentrada en abrirme... LO LLEVABA BIEN y aunque ya eran intensas no perdí la compostura. El parto se nos vino encima en cuestión de media hora, empecé a tener ganas de ensuciar y me fui solita al WC, pero aquello era otra cosa ¡¡¡¡IRENE ESTABA AQUI!!!!. Me recompuse como pude, y agarrándome a las paredes salí y grite "¡QUE VENGA ALGUIEN YA!!!!"
Llegó un muchacho que comprobó que la niña estaba naciendo y me dijo que nos íbamos para paritorios ya, que no respirara, que no pujara, que la niña nacía ya. QUE NO EMPUJE... COMO SI EN ESE MOMENTO MI CUERPO FUERA MIO!!!! No se puede luchar contra la naturaleza y en el camino, en mitad de un pasillo NACIÓ... y sufrí el miedo de que no me atendió nadie... ¡¡¡¡POR FAVOR DECIDME QUE ESTA BIEN!!!... Y la escuche llorar y respiré y fue sublime, me sentí tan poderosa, fue salvaje, animal, natural como la vida misma y fue genial... me inundó un torrente de hormonas que me hubieran hecho levantar un camión y la amé desde el mismo instante en que la cogí... Jamas olvidaré ese momento... y lo tengo clarísimo, si tuviera que parir otra vez seria así... mi hijo, yo y la naturaleza, sin químicos, sin extraños, sin nada que no sea necesario...
Creo que una de las claves de que mi frágil psicología sobreviviera los primeros meses de vida de Irene se debieron plenamente a este momento, la oxitocina hizo su efecto y mi hija ocupo su lugar, el que tenía destinado, dió justo en el blanco de mi corazón y mi cerebro... FUE BESTIAL!!!
No hace mucho leí que se habia comprobado cientificamente que durante el embarazo algunas celulas del feto viajan hasta el cerebro de la madre y se instalan alli transformado su estructura. Yo doy fe de que esto es cierto, Irene se instaló en mi para siempre, no creo que ella jamás sea consciente del impacto que ha causado en nuestras vidas y especialmente en la mía... vino al mundo a hacerme sentir MADRE!!
martes, 23 de febrero de 2016
CUANDO LOS DÍAS SON INTERMINABLES
Hoy necesito hablar de la frustración...
hay momentos en toda maternidad en la que las cosas se hacen tan cuesta arriba que parece que no vas a llegar, mi maternidad no es diferente y lo sobrellevo como todas, unos días mejor y otros peor.
Sin embargo hay un punto de frustración que me puede, LA IRRACIONALIDAD, esos momento en los que tus hijos toman el control y no hay nada que tu racionalidad de adulto pueda hacer, esos momentos en los que realmente pierdes el timón del barco y vas de una orilla a otra sin poder entender que pasa. Estos momento que todas tenemos yo los vivo verdaderamente mal... mi mente racional y lógica y mi obsesiva necesidad de control hacen que la frustración sea mas fuerte que yo...
Hay muchas reacciones y acciones de mis hijos que me llevan al limite, la rebeldía, las pataletas, los caprichos y sus amenaza de "que te la lío parda"... Miles de momentos, días enteros que ponen a prueba la paciencia de cualquiera. Pero, dadas las circunstancias que me ha tocado vivir no me ha quedado mas remedio que aprender a controlar mis impulsos. Hemos pasado incontables horas con profesionales, psicólogos y terapeutas de todo tipo que básicamente te ayudan a relativizar... respira hondo, ármate de valor y sitúate a un nivel adulto, no pierdas la calma, ten paciencia, ¿Realmente merece la pena? ¿Qué ganas?... herramientas que poco a poco modelan tu conducta hasta que encuentras el equilibrio mental para controlar y controlarte... por el bien de los niños... yo lo he hecho, he desarrollado mil estrategias que hacen que mi día a día sea tan normal como en de cualquier madre normal...
Pero reconozco que mi punto flaco está en las comidas... ¿Como se hace??????? Niños mal-comedores hay miles, el mío une todo un coctel de dificultades que hacen la comida una batalla que pierdo a menudo y desestabiliza mis chacras:
- Por un lado tenemos el ya conocido TEA que hace que el acceso a la comprensión de mi hijo y la comunicación con este sea un reto.
- A esto hay que sumarle un componente de hipersensibilidad en la boca que hace que la comida sea para Darío un momento desagradable. Los ascos, las arcadas, y los gritos son el pan nuestro de cada día
- Y un fuerte componente conductual que parte de una gran necesidad de control
todo esto combinado hacen del momento de la comida la peor de las luchas. Una lucha contra un dragón de dos cabezas, por un lado la lucha con Darío y por otro la lucha conmigo misma, contra mi ira, contra el impulso de explotar, y contra la preocupación que toda madre de un hijo mal-comedor arrastra ¿Como sobrevive con lo poco que come?
Cuando tu hijo decide que no va a comer, piensas "ya comera" y pasa la cena, y llega otro día, y ese dia tampoco come, y pasa otro día y tu empiezas a angustiarte, y sigue sin comer, no sabes que inventar, al cuarto día dudas de todo y flaqueas, pero tu hijo se empeña en seguir sin comer, y no va al baño y piensas "este niño se me pone malo"...
La impotencia, la inseguridad, la culpabilidad y la preocupación... reconozco que no tengo herramientas para afrontarlo con un mínimo de salud mental. Y decides negociar, y le das el yogur con tal de que al quinto día no tengas que tirar todo el plato a la basura...
Y el dia que decide comer tres cucharadas de sopa, haces una fiesta y si encima te pide pan ya te sientes feliz.
Es duro... en una tortura, y el peor de los trabajos que realizamos pacientemente con el tanto en casa como en el cole y es LA ASIGNATURA PENDIENTE... ojalá pronto pueda escribir que esto esta superado.
- Por un lado tenemos el ya conocido TEA que hace que el acceso a la comprensión de mi hijo y la comunicación con este sea un reto.
- A esto hay que sumarle un componente de hipersensibilidad en la boca que hace que la comida sea para Darío un momento desagradable. Los ascos, las arcadas, y los gritos son el pan nuestro de cada día
- Y un fuerte componente conductual que parte de una gran necesidad de control
todo esto combinado hacen del momento de la comida la peor de las luchas. Una lucha contra un dragón de dos cabezas, por un lado la lucha con Darío y por otro la lucha conmigo misma, contra mi ira, contra el impulso de explotar, y contra la preocupación que toda madre de un hijo mal-comedor arrastra ¿Como sobrevive con lo poco que come?
Cuando tu hijo decide que no va a comer, piensas "ya comera" y pasa la cena, y llega otro día, y ese dia tampoco come, y pasa otro día y tu empiezas a angustiarte, y sigue sin comer, no sabes que inventar, al cuarto día dudas de todo y flaqueas, pero tu hijo se empeña en seguir sin comer, y no va al baño y piensas "este niño se me pone malo"...
La impotencia, la inseguridad, la culpabilidad y la preocupación... reconozco que no tengo herramientas para afrontarlo con un mínimo de salud mental. Y decides negociar, y le das el yogur con tal de que al quinto día no tengas que tirar todo el plato a la basura...
Y el dia que decide comer tres cucharadas de sopa, haces una fiesta y si encima te pide pan ya te sientes feliz.
Es duro... en una tortura, y el peor de los trabajos que realizamos pacientemente con el tanto en casa como en el cole y es LA ASIGNATURA PENDIENTE... ojalá pronto pueda escribir que esto esta superado.
EL TÍTULO
27 meses tenía Darío cuando empezó a comunicarse, 27 meses y afloraron sus primeras palabras funcionales... por fin empezamos a entendernos y por fin me llamó MAMÁ...
Si algo he aprendido en este «viaje a Holanda» es a apreciar de una manera especial las pequeñas cosas. El mundo del TEA es un mundo de detalles, algunas veces tan insignificantes que pasan desapercibido para los «neurotipicos»... estos detalles se hicieron visibles para mí a través de los ojos de mi hijo.
Las cosas pequeñas, breves, sutiles... esas... toman un valor incalculable cuando has carecido de ellas. Nunca un beso ha sabido mejor, nunca un abrazo ha sido tan intenso, jamás un dedo dijo tanto y nadie ha pronunciado la palabra MAMÁ mejor que mi hijo. A los 27 meses se produjo el milagro, Darío me llamó mamá por primera vez y la emoción inundó el momento. A partir de este momento y conforme mi pequeño tomaba conciencia del efecto de sus primeras palabras en el mundo caótico que le rodeaba, me llamó «MAMÁ-MAMI», fruto de la comprensible confusión de si me llamaba mamá, tal como le enseñaban los psicólogos, o era mami como me llamaba papá. Tan adorable, mamá-mami fue música celestial para mis oídos durante un largo periodo de tiempo y me hizo una mamá «especial». Por supuesto, papa era «PAPÁ-PAPI» jajaja.
Dejo aquí un hermoso relato que no me pertenece pero con el que yo y todas las mamás que emprendemos esta aventura nos identificamos plenamente.
BIENVENIDOS A HOLANDA
(por Emily Kingsley, 1987)
A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así….
Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante.
Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”
“¿Holanda?” te preguntas “¿cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”.
Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.
Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.
Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.
Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”
Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.
Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.
Por Emily Kingsley
Traducción: Carmen Saavedra
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