martes, 6 de julio de 2021
martes, 12 de abril de 2016
DESPUES DEL DIAGNÓSTICO: QUE LE AGRADEZCO AL TEA
Ya tenemos diagnóstico... ya podemos asumir... ya podemos llorar, pasar nuestro duelo, superarlo, normalizarlo y aprender como se vive esta nueva vida... YA PODEMOS RESPIRAR porque esa angustia que oprime el pecho se transforma en otras emociones, confusas pero no opresoras. Ahora toca dejarse llevar...
Darío está por fin en el CAIT, está en las mejores manos, los mejores psicólogos, avanza de forma increíble, ya empieza a hablar, es listo, trabajador... cada día me mira un poquito mejor, en el cole trabajan conjuntamente con nosotros y con sus psicólogos... todo está en marcha, estamos en el camino correcto...
El diagnóstico supuso para mi una liberación profunda. Es irónico pensar como puede uno sentirse aliviado cuando te dan la noticia de que tu hijo tiene TEA, pero yo ya lo había asumido meses antes de que esas siglas salieran de la boca del profesional de atención temprana y me permitió delegar, me permitió frenar, dejar las riendas en manos de otros para centrarme en parir a un bebe que estaba a punto de llegar a un mundo difícil de prever y lleno de caos e incertidumbre... y delegué, fui soltando en mi marido, en los psicólogos, en la guardería, en los abuelos... y le di el pecho a mi hija que no tenía la culpa. Sentí la maternidad relajada de un bebe normal tirando a "bueno" mientras el caos se instalaba en nuestras vidas y aprendíamos a generar herramientas para combatirlo.
Lo mejor de esta época fue la satisfacción de ser madre, porque mi maternidad había estado llena de obstáculos, de agridulces, de sentimientos encontrados y con el TEA encontré la maternidad... que importante es emponderarse, crecer, saber...
Mientras la crianza de Irene se desarrollaba sin incidente alguno, fui conociendo a un niño sorprendente y un nuevo mundo excitante, dificil, duro, pero todo un reto para mi mente obsesiva con necesidad de conocer todo y dar respuestas a la ansiedad.
Si, he aprendido muchas cosas en este proceso, he crecido y ya no soy la misma. Mis marcas de guerra me acompañan y mi dolor es ahora fortaleza. He aprendido a lucir con orgullo mis estrías, mi flacidez y hasta mis ojeras. Si... se puede decir que he madurado, o envejecido jajaja según se mire... pero estas cicatrices me hacen única y poderosa
Explico "poderosa": me siento poderosa porque tengo el poder de transformar mi entorno, de influir en él hasta conseguir que lo hostil sea mas amable para mis hijos. He leído todos los libros que han caído en mis manos, he trabajado con Darío y me he dejado guiar por los profesionales con la motivación que solo una madre determinada puede desarrollar. Y he aprendido tanto....
- He aprendido que los días son cortos, cortísimos.
- He aprendido a centrarme en el aquí y el ahora y prescindir de futuribles inciertos.
- He aprendido a no angustiarme más que por lo que realmente importa.
- He aprendido a deshacerme del rencor, el dolor y la ira... la hago una pelotita y la encesto allá donde no me moleste más de lo estrictamente necesario.
- He aprendido que no existe una sola forma de casi nada, la diversidad es un regalo, es excitante, es enriquecedora y es un mundo interesantísimo lleno de oportunidades de aprendizaje que ni imaginaba antes del TEA.
- He aprendido que los detalles son importantes, IMPORTANTÍSIMOS.
- He aprendido que no hay una única forma de amar, ni de sufrir, que no hay una sola forma de hablar, ni de expresar y que la comunicación es muuuuuucho más de lo que aprendí en la Universidad.
- He aprendido a explorar mis límites y hacerlo con salud.
- He aprendido QUE PUEDO SER POSITIVA... QUE SOY POSITIVA aunque he vivido toda mi vida con la etiqueta de pesimista.
El secreto de una mente equilibrada es negarse a morir en vida. Siempre he sido REALISTA, no juego a engañarme a mi misma y eso también es una herramienta que he aprendido que tengo y ha sido fundamental para mi hijo. Pero no debemos confundirlo con pesimismo, yo soy POSITIVA, porque me niego a que el TEA dirija mi vida, porque no le permito que me robe a mi hijo y la esencia de la maternidad, porque me quedo siempre de lo malo con lo mejor y porque al final del día, cuando estoy exhausta después de una lucha encarnizada contra el mundo hago balance y escojo el momento mas bonito, ese pequeño logro, esa pequeña batalla ganada, ese beso, ese abrazo, el brillo de una mirada... el detalle... siempre el detalle, el mundo en miniatura alimenta cada jornada el alma luchadora.
Mis sueños... no son fantásticos, me conformo con ser capaz de mantener mi mente saludable y limpia de pensamientos tóxicos, porque los sueños que persigo están en la vida misma. No puedo cambiar el mundo pero pretendo cambiar mi entorno a través de los detalles...
Soy Docente, Madre y Lectora activa ansiosa de aprender y hacer aprender, divulgar las verdades del TEA es mi lucha ahora y sobrevivir a las frustraciones a través de los grandes detalles que la vida me brinda y mis hijos me muestran.
Me nutro de recuerdos, de roces, de palabras y de logros... los que me ofrecen los detalles y soy feliz a pesar del caos, a pesar del tiempo y a pesar del tea.
Cada día una aventura, cada día un logro, cada día un beso y una vida llena de días para encontrar mil detalles para mi caja del recuerdo.
Darío está por fin en el CAIT, está en las mejores manos, los mejores psicólogos, avanza de forma increíble, ya empieza a hablar, es listo, trabajador... cada día me mira un poquito mejor, en el cole trabajan conjuntamente con nosotros y con sus psicólogos... todo está en marcha, estamos en el camino correcto...
El diagnóstico supuso para mi una liberación profunda. Es irónico pensar como puede uno sentirse aliviado cuando te dan la noticia de que tu hijo tiene TEA, pero yo ya lo había asumido meses antes de que esas siglas salieran de la boca del profesional de atención temprana y me permitió delegar, me permitió frenar, dejar las riendas en manos de otros para centrarme en parir a un bebe que estaba a punto de llegar a un mundo difícil de prever y lleno de caos e incertidumbre... y delegué, fui soltando en mi marido, en los psicólogos, en la guardería, en los abuelos... y le di el pecho a mi hija que no tenía la culpa. Sentí la maternidad relajada de un bebe normal tirando a "bueno" mientras el caos se instalaba en nuestras vidas y aprendíamos a generar herramientas para combatirlo.
Lo mejor de esta época fue la satisfacción de ser madre, porque mi maternidad había estado llena de obstáculos, de agridulces, de sentimientos encontrados y con el TEA encontré la maternidad... que importante es emponderarse, crecer, saber...
Mientras la crianza de Irene se desarrollaba sin incidente alguno, fui conociendo a un niño sorprendente y un nuevo mundo excitante, dificil, duro, pero todo un reto para mi mente obsesiva con necesidad de conocer todo y dar respuestas a la ansiedad.
Si, he aprendido muchas cosas en este proceso, he crecido y ya no soy la misma. Mis marcas de guerra me acompañan y mi dolor es ahora fortaleza. He aprendido a lucir con orgullo mis estrías, mi flacidez y hasta mis ojeras. Si... se puede decir que he madurado, o envejecido jajaja según se mire... pero estas cicatrices me hacen única y poderosa
Explico "poderosa": me siento poderosa porque tengo el poder de transformar mi entorno, de influir en él hasta conseguir que lo hostil sea mas amable para mis hijos. He leído todos los libros que han caído en mis manos, he trabajado con Darío y me he dejado guiar por los profesionales con la motivación que solo una madre determinada puede desarrollar. Y he aprendido tanto....
- He aprendido que los días son cortos, cortísimos.
- He aprendido a centrarme en el aquí y el ahora y prescindir de futuribles inciertos.
- He aprendido a no angustiarme más que por lo que realmente importa.
- He aprendido a deshacerme del rencor, el dolor y la ira... la hago una pelotita y la encesto allá donde no me moleste más de lo estrictamente necesario.
- He aprendido que no existe una sola forma de casi nada, la diversidad es un regalo, es excitante, es enriquecedora y es un mundo interesantísimo lleno de oportunidades de aprendizaje que ni imaginaba antes del TEA.
- He aprendido que los detalles son importantes, IMPORTANTÍSIMOS.
- He aprendido que no hay una única forma de amar, ni de sufrir, que no hay una sola forma de hablar, ni de expresar y que la comunicación es muuuuuucho más de lo que aprendí en la Universidad.
- He aprendido a explorar mis límites y hacerlo con salud.
- He aprendido QUE PUEDO SER POSITIVA... QUE SOY POSITIVA aunque he vivido toda mi vida con la etiqueta de pesimista.
El secreto de una mente equilibrada es negarse a morir en vida. Siempre he sido REALISTA, no juego a engañarme a mi misma y eso también es una herramienta que he aprendido que tengo y ha sido fundamental para mi hijo. Pero no debemos confundirlo con pesimismo, yo soy POSITIVA, porque me niego a que el TEA dirija mi vida, porque no le permito que me robe a mi hijo y la esencia de la maternidad, porque me quedo siempre de lo malo con lo mejor y porque al final del día, cuando estoy exhausta después de una lucha encarnizada contra el mundo hago balance y escojo el momento mas bonito, ese pequeño logro, esa pequeña batalla ganada, ese beso, ese abrazo, el brillo de una mirada... el detalle... siempre el detalle, el mundo en miniatura alimenta cada jornada el alma luchadora.
Mis sueños... no son fantásticos, me conformo con ser capaz de mantener mi mente saludable y limpia de pensamientos tóxicos, porque los sueños que persigo están en la vida misma. No puedo cambiar el mundo pero pretendo cambiar mi entorno a través de los detalles...
Soy Docente, Madre y Lectora activa ansiosa de aprender y hacer aprender, divulgar las verdades del TEA es mi lucha ahora y sobrevivir a las frustraciones a través de los grandes detalles que la vida me brinda y mis hijos me muestran.
Me nutro de recuerdos, de roces, de palabras y de logros... los que me ofrecen los detalles y soy feliz a pesar del caos, a pesar del tiempo y a pesar del tea.
Cada día una aventura, cada día un logro, cada día un beso y una vida llena de días para encontrar mil detalles para mi caja del recuerdo.
domingo, 28 de febrero de 2016
IRENE
Primera vez que aparece mi pequeña en este blog... por fin me permito hablar de ella....
Me quedé embarazada justo en el momento en que se materializó la sospecha de que Darío no era un niño como los demás y viví el primer trimestre de mi embarazo en esa lucha contra el mundo y contra mi misma sin contar aun con la conciencia de que se trataba de un trastorno genético y posiblemente hereditario...
Fue un embarazo deseado, mi marido y yo queríamos darle un hermano/a a Darío, y aunque ya sabíamos que tendría un diagnóstico y tras recibir alguno erróneo, tuvimos claro que debíamos proporcinarle y proporcionarnos mas hijos que nos ayudaran a normalizar a todos, y por que no decirlo, fue producto del amor y también de la ignorancia... de no ser conscientes de qué era lo que tendríamos que afrontar. Si entonces hubiera sabido lo que se ahora posiblemente no me hubiera quedado embarazada, pero jamás me alegraré tanto de haber sido ignorante.
Viví todo el estresante y desgarrado diagnóstico embarazada de Irene, fue duro, lloré, luché y me desgasté durante ese embarazo y a los 7 meses aun no era consciente de que estaba esperando un bebe.
Mi niña fue un tesoro desde el mismo momento en que la concebí, pero las circunstancias me llevaron a un proceso depresivo, de gran ansiedad que me obligó a dejar el trabajo y coger una baja laboral incapaz de soportar más estrés. Temí no solo por el niño que tenía delante y su futuro, sino por la niña que venía y que estaba soportando conmigo todo esto, todas mis lágrimas, mi angustia, mi desconexión, mi estrés, mi miedo, toda mi crisis, la peor de mi vida...
Cuando estaba llegando al tercer trimestre de embarazo tuve que buscar ayuda profesional para conectarme con mi condición de embarazada y tomar conciencia de que la pequeña que crecía en mi vientre me necesitaba, y que no podía hacerle pagar todo esto. Necesitaba estar fuerte para recibirla y amarla como ella se merecía, ella no tenía la culpa de llegar a mi vida en estas circunstancias y merecía una mamá que cubriera sus necesidades y lo trabajé para conectarme conmigo misma y para evitar ser arrastrada por una depresión post-parto. Me puse en manos de una psicóloga experta en maternidad y desahogué mis demonios. Ella me ayudo a sanarlo y a fortalecer mi condición de mamá.
Y llegó el día del parto...
Irene fue buena hasta para nacer, dos falsas alarmas prepararon mi cuerpo para un parto rápido y natural. Y cuando llegó el día, no me asusté porque pensé que era otra falsa alarma, así que sumamente relajada, limpié y ordené toda mi casa mientras tenía contracciones cada vez mas regulares. A las 8 de la tarde las contracciones se pararon y asumí que sería otro día. Me acosté a las 11,30 después de una ducha calentita, y nada más tocar la cama... llegó... contracciones cada 5 minutos, regulares y claramente identificables, nos preparamos y al hospital. Rompí la bolsa en la puerta de la sala de exploración y aun así, la "chica" (nunca mejor dicho debido a lo joven que era) me dijo que no estaba dilatada!!!! flipe, y me mandó a una habitación a dilatar. Eran las 2,15 de la madrugada, ya estaba muy incomoda y me senté en la cama a tener mis contracciones concentrada en abrirme... LO LLEVABA BIEN y aunque ya eran intensas no perdí la compostura. El parto se nos vino encima en cuestión de media hora, empecé a tener ganas de ensuciar y me fui solita al WC, pero aquello era otra cosa ¡¡¡¡IRENE ESTABA AQUI!!!!. Me recompuse como pude, y agarrándome a las paredes salí y grite "¡QUE VENGA ALGUIEN YA!!!!"
Llegó un muchacho que comprobó que la niña estaba naciendo y me dijo que nos íbamos para paritorios ya, que no respirara, que no pujara, que la niña nacía ya. QUE NO EMPUJE... COMO SI EN ESE MOMENTO MI CUERPO FUERA MIO!!!! No se puede luchar contra la naturaleza y en el camino, en mitad de un pasillo NACIÓ... y sufrí el miedo de que no me atendió nadie... ¡¡¡¡POR FAVOR DECIDME QUE ESTA BIEN!!!... Y la escuche llorar y respiré y fue sublime, me sentí tan poderosa, fue salvaje, animal, natural como la vida misma y fue genial... me inundó un torrente de hormonas que me hubieran hecho levantar un camión y la amé desde el mismo instante en que la cogí... Jamas olvidaré ese momento... y lo tengo clarísimo, si tuviera que parir otra vez seria así... mi hijo, yo y la naturaleza, sin químicos, sin extraños, sin nada que no sea necesario...
Creo que una de las claves de que mi frágil psicología sobreviviera los primeros meses de vida de Irene se debieron plenamente a este momento, la oxitocina hizo su efecto y mi hija ocupo su lugar, el que tenía destinado, dió justo en el blanco de mi corazón y mi cerebro... FUE BESTIAL!!!
No hace mucho leí que se habia comprobado cientificamente que durante el embarazo algunas celulas del feto viajan hasta el cerebro de la madre y se instalan alli transformado su estructura. Yo doy fe de que esto es cierto, Irene se instaló en mi para siempre, no creo que ella jamás sea consciente del impacto que ha causado en nuestras vidas y especialmente en la mía... vino al mundo a hacerme sentir MADRE!!
Me quedé embarazada justo en el momento en que se materializó la sospecha de que Darío no era un niño como los demás y viví el primer trimestre de mi embarazo en esa lucha contra el mundo y contra mi misma sin contar aun con la conciencia de que se trataba de un trastorno genético y posiblemente hereditario...
Fue un embarazo deseado, mi marido y yo queríamos darle un hermano/a a Darío, y aunque ya sabíamos que tendría un diagnóstico y tras recibir alguno erróneo, tuvimos claro que debíamos proporcinarle y proporcionarnos mas hijos que nos ayudaran a normalizar a todos, y por que no decirlo, fue producto del amor y también de la ignorancia... de no ser conscientes de qué era lo que tendríamos que afrontar. Si entonces hubiera sabido lo que se ahora posiblemente no me hubiera quedado embarazada, pero jamás me alegraré tanto de haber sido ignorante.
Viví todo el estresante y desgarrado diagnóstico embarazada de Irene, fue duro, lloré, luché y me desgasté durante ese embarazo y a los 7 meses aun no era consciente de que estaba esperando un bebe.
Mi niña fue un tesoro desde el mismo momento en que la concebí, pero las circunstancias me llevaron a un proceso depresivo, de gran ansiedad que me obligó a dejar el trabajo y coger una baja laboral incapaz de soportar más estrés. Temí no solo por el niño que tenía delante y su futuro, sino por la niña que venía y que estaba soportando conmigo todo esto, todas mis lágrimas, mi angustia, mi desconexión, mi estrés, mi miedo, toda mi crisis, la peor de mi vida...
Cuando estaba llegando al tercer trimestre de embarazo tuve que buscar ayuda profesional para conectarme con mi condición de embarazada y tomar conciencia de que la pequeña que crecía en mi vientre me necesitaba, y que no podía hacerle pagar todo esto. Necesitaba estar fuerte para recibirla y amarla como ella se merecía, ella no tenía la culpa de llegar a mi vida en estas circunstancias y merecía una mamá que cubriera sus necesidades y lo trabajé para conectarme conmigo misma y para evitar ser arrastrada por una depresión post-parto. Me puse en manos de una psicóloga experta en maternidad y desahogué mis demonios. Ella me ayudo a sanarlo y a fortalecer mi condición de mamá.
Y llegó el día del parto...
Irene fue buena hasta para nacer, dos falsas alarmas prepararon mi cuerpo para un parto rápido y natural. Y cuando llegó el día, no me asusté porque pensé que era otra falsa alarma, así que sumamente relajada, limpié y ordené toda mi casa mientras tenía contracciones cada vez mas regulares. A las 8 de la tarde las contracciones se pararon y asumí que sería otro día. Me acosté a las 11,30 después de una ducha calentita, y nada más tocar la cama... llegó... contracciones cada 5 minutos, regulares y claramente identificables, nos preparamos y al hospital. Rompí la bolsa en la puerta de la sala de exploración y aun así, la "chica" (nunca mejor dicho debido a lo joven que era) me dijo que no estaba dilatada!!!! flipe, y me mandó a una habitación a dilatar. Eran las 2,15 de la madrugada, ya estaba muy incomoda y me senté en la cama a tener mis contracciones concentrada en abrirme... LO LLEVABA BIEN y aunque ya eran intensas no perdí la compostura. El parto se nos vino encima en cuestión de media hora, empecé a tener ganas de ensuciar y me fui solita al WC, pero aquello era otra cosa ¡¡¡¡IRENE ESTABA AQUI!!!!. Me recompuse como pude, y agarrándome a las paredes salí y grite "¡QUE VENGA ALGUIEN YA!!!!"
Llegó un muchacho que comprobó que la niña estaba naciendo y me dijo que nos íbamos para paritorios ya, que no respirara, que no pujara, que la niña nacía ya. QUE NO EMPUJE... COMO SI EN ESE MOMENTO MI CUERPO FUERA MIO!!!! No se puede luchar contra la naturaleza y en el camino, en mitad de un pasillo NACIÓ... y sufrí el miedo de que no me atendió nadie... ¡¡¡¡POR FAVOR DECIDME QUE ESTA BIEN!!!... Y la escuche llorar y respiré y fue sublime, me sentí tan poderosa, fue salvaje, animal, natural como la vida misma y fue genial... me inundó un torrente de hormonas que me hubieran hecho levantar un camión y la amé desde el mismo instante en que la cogí... Jamas olvidaré ese momento... y lo tengo clarísimo, si tuviera que parir otra vez seria así... mi hijo, yo y la naturaleza, sin químicos, sin extraños, sin nada que no sea necesario...
Creo que una de las claves de que mi frágil psicología sobreviviera los primeros meses de vida de Irene se debieron plenamente a este momento, la oxitocina hizo su efecto y mi hija ocupo su lugar, el que tenía destinado, dió justo en el blanco de mi corazón y mi cerebro... FUE BESTIAL!!!
No hace mucho leí que se habia comprobado cientificamente que durante el embarazo algunas celulas del feto viajan hasta el cerebro de la madre y se instalan alli transformado su estructura. Yo doy fe de que esto es cierto, Irene se instaló en mi para siempre, no creo que ella jamás sea consciente del impacto que ha causado en nuestras vidas y especialmente en la mía... vino al mundo a hacerme sentir MADRE!!
martes, 23 de febrero de 2016
CUANDO LOS DÍAS SON INTERMINABLES
Hoy necesito hablar de la frustración...
hay momentos en toda maternidad en la que las cosas se hacen tan cuesta arriba que parece que no vas a llegar, mi maternidad no es diferente y lo sobrellevo como todas, unos días mejor y otros peor.
Sin embargo hay un punto de frustración que me puede, LA IRRACIONALIDAD, esos momento en los que tus hijos toman el control y no hay nada que tu racionalidad de adulto pueda hacer, esos momentos en los que realmente pierdes el timón del barco y vas de una orilla a otra sin poder entender que pasa. Estos momento que todas tenemos yo los vivo verdaderamente mal... mi mente racional y lógica y mi obsesiva necesidad de control hacen que la frustración sea mas fuerte que yo...
Hay muchas reacciones y acciones de mis hijos que me llevan al limite, la rebeldía, las pataletas, los caprichos y sus amenaza de "que te la lío parda"... Miles de momentos, días enteros que ponen a prueba la paciencia de cualquiera. Pero, dadas las circunstancias que me ha tocado vivir no me ha quedado mas remedio que aprender a controlar mis impulsos. Hemos pasado incontables horas con profesionales, psicólogos y terapeutas de todo tipo que básicamente te ayudan a relativizar... respira hondo, ármate de valor y sitúate a un nivel adulto, no pierdas la calma, ten paciencia, ¿Realmente merece la pena? ¿Qué ganas?... herramientas que poco a poco modelan tu conducta hasta que encuentras el equilibrio mental para controlar y controlarte... por el bien de los niños... yo lo he hecho, he desarrollado mil estrategias que hacen que mi día a día sea tan normal como en de cualquier madre normal...
Pero reconozco que mi punto flaco está en las comidas... ¿Como se hace??????? Niños mal-comedores hay miles, el mío une todo un coctel de dificultades que hacen la comida una batalla que pierdo a menudo y desestabiliza mis chacras:
- Por un lado tenemos el ya conocido TEA que hace que el acceso a la comprensión de mi hijo y la comunicación con este sea un reto.
- A esto hay que sumarle un componente de hipersensibilidad en la boca que hace que la comida sea para Darío un momento desagradable. Los ascos, las arcadas, y los gritos son el pan nuestro de cada día
- Y un fuerte componente conductual que parte de una gran necesidad de control
todo esto combinado hacen del momento de la comida la peor de las luchas. Una lucha contra un dragón de dos cabezas, por un lado la lucha con Darío y por otro la lucha conmigo misma, contra mi ira, contra el impulso de explotar, y contra la preocupación que toda madre de un hijo mal-comedor arrastra ¿Como sobrevive con lo poco que come?
Cuando tu hijo decide que no va a comer, piensas "ya comera" y pasa la cena, y llega otro día, y ese dia tampoco come, y pasa otro día y tu empiezas a angustiarte, y sigue sin comer, no sabes que inventar, al cuarto día dudas de todo y flaqueas, pero tu hijo se empeña en seguir sin comer, y no va al baño y piensas "este niño se me pone malo"...
La impotencia, la inseguridad, la culpabilidad y la preocupación... reconozco que no tengo herramientas para afrontarlo con un mínimo de salud mental. Y decides negociar, y le das el yogur con tal de que al quinto día no tengas que tirar todo el plato a la basura...
Y el dia que decide comer tres cucharadas de sopa, haces una fiesta y si encima te pide pan ya te sientes feliz.
Es duro... en una tortura, y el peor de los trabajos que realizamos pacientemente con el tanto en casa como en el cole y es LA ASIGNATURA PENDIENTE... ojalá pronto pueda escribir que esto esta superado.
- Por un lado tenemos el ya conocido TEA que hace que el acceso a la comprensión de mi hijo y la comunicación con este sea un reto.
- A esto hay que sumarle un componente de hipersensibilidad en la boca que hace que la comida sea para Darío un momento desagradable. Los ascos, las arcadas, y los gritos son el pan nuestro de cada día
- Y un fuerte componente conductual que parte de una gran necesidad de control
todo esto combinado hacen del momento de la comida la peor de las luchas. Una lucha contra un dragón de dos cabezas, por un lado la lucha con Darío y por otro la lucha conmigo misma, contra mi ira, contra el impulso de explotar, y contra la preocupación que toda madre de un hijo mal-comedor arrastra ¿Como sobrevive con lo poco que come?
Cuando tu hijo decide que no va a comer, piensas "ya comera" y pasa la cena, y llega otro día, y ese dia tampoco come, y pasa otro día y tu empiezas a angustiarte, y sigue sin comer, no sabes que inventar, al cuarto día dudas de todo y flaqueas, pero tu hijo se empeña en seguir sin comer, y no va al baño y piensas "este niño se me pone malo"...
La impotencia, la inseguridad, la culpabilidad y la preocupación... reconozco que no tengo herramientas para afrontarlo con un mínimo de salud mental. Y decides negociar, y le das el yogur con tal de que al quinto día no tengas que tirar todo el plato a la basura...
Y el dia que decide comer tres cucharadas de sopa, haces una fiesta y si encima te pide pan ya te sientes feliz.
Es duro... en una tortura, y el peor de los trabajos que realizamos pacientemente con el tanto en casa como en el cole y es LA ASIGNATURA PENDIENTE... ojalá pronto pueda escribir que esto esta superado.
EL TÍTULO
27 meses tenía Darío cuando empezó a comunicarse, 27 meses y afloraron sus primeras palabras funcionales... por fin empezamos a entendernos y por fin me llamó MAMÁ...
Si algo he aprendido en este «viaje a Holanda» es a apreciar de una manera especial las pequeñas cosas. El mundo del TEA es un mundo de detalles, algunas veces tan insignificantes que pasan desapercibido para los «neurotipicos»... estos detalles se hicieron visibles para mí a través de los ojos de mi hijo.
Las cosas pequeñas, breves, sutiles... esas... toman un valor incalculable cuando has carecido de ellas. Nunca un beso ha sabido mejor, nunca un abrazo ha sido tan intenso, jamás un dedo dijo tanto y nadie ha pronunciado la palabra MAMÁ mejor que mi hijo. A los 27 meses se produjo el milagro, Darío me llamó mamá por primera vez y la emoción inundó el momento. A partir de este momento y conforme mi pequeño tomaba conciencia del efecto de sus primeras palabras en el mundo caótico que le rodeaba, me llamó «MAMÁ-MAMI», fruto de la comprensible confusión de si me llamaba mamá, tal como le enseñaban los psicólogos, o era mami como me llamaba papá. Tan adorable, mamá-mami fue música celestial para mis oídos durante un largo periodo de tiempo y me hizo una mamá «especial». Por supuesto, papa era «PAPÁ-PAPI» jajaja.
Dejo aquí un hermoso relato que no me pertenece pero con el que yo y todas las mamás que emprendemos esta aventura nos identificamos plenamente.
BIENVENIDOS A HOLANDA
(por Emily Kingsley, 1987)
A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un niño con discapacidad, que intente ayudar a la gente que no ha compartido esta experiencia única a entenderla, a imaginar cómo se sentirían. Pues es así….
Cuando vas a tener un niño es como planear unas fabulosas vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías y empiezas a hacer planes fantásticos. El Coliseo. El David de Miguel Ángel. Las góndolas de Venecia. Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Resulta muy emocionante.
Después de un montón de meses de ansiosa espera, por fin llega el día. Haces tu maleta y allá vas. Varias horas después, el avión aterriza. Aparece la azafata y anuncia: “Bienvenidos a Holanda”
“¿Holanda?” te preguntas “¿cómo que Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que debería estar en Italia. Toda la vida he soñado con ir a Italia”.
Pero ha habido un cambio en la ruta del vuelo. Ha aterrizado en Holanda y te tienes que quedar aquí.
Lo más importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repelente y sucio, repleto de pestilencia, hambre y padecimiento. Es simplemente un lugar distinto.
Así que tienes que salir y comprarte nuevas guías. También debes aprender un nuevo idioma. Y conoces a un grupo nuevo de gente que de otra forma nunca hubieras conocido.
Es simplemente diferente. Tiene un ritmo más lento que Italia, es menos vistoso que Italia. Pero después de un tiempo de estar allí, respiras profundamente, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que en Holanda hay molinos… y hay tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia… y alardean continuamente de lo bien que lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás “Sí, allí es a donde se suponía que iba a ir yo. Era lo que había planeado”
Y ese dolor nunca, nunca, nunca desaparecerá…. porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy importante.
Pero… si te pasas el resto de tu vida lamentándote por no haber podido llegar a Italia, nunca serás libre para disfrutar de las cosas tan especiales y tan maravillosas que tiene Holanda.
Por Emily Kingsley
Traducción: Carmen Saavedra
miércoles, 21 de octubre de 2015
EL DUELO
Que se puede decir... es difícil plasmar lo que pasa por la cabeza de uno después de un ciclón como este que pone patas arriba tu vida, un cúmulo de emociones, sentimientos, preocupaciones... y el dolor...
Hoy tengo más perspectiva y eso me permite dejar el lastre que me sobra, hoy ya no tiene importancia, el diagnóstico es secundario, la lucha ha terminado... bueno ha cambiado por otras luchas mas importantes y productivas porque aprendes que lo único importante de verdad es luchar con tu hijo para ayudarle a avanzar... se llame como se llame el trastorno, los profesionales son los que son y el trabajo es el que es, esto no se estudia en un libro ni hay una persona que te de la solución de nada, esto es un trabajo de fondo donde solo conocer bien al niño y su trastorno te permite elaborar el trabajo.
La intervención cambia con el niño y se enfoca según sus necesidades en cada momento. Ahora lo único que me preocupa es dar con los profesionales mas aptos para trabajar el TEA de mi hijo y mi día a día es un descubrir constante y una lucha contra el demonio del TEA que se empeña en secuestrar a mi hijo y con él a toda la familia.
Pero si tengo que quedarme con algo de lo vivido destacaría algo positivo y algo negativo:
- Lo positivo es para mi el descubrimiento. CONOCER de verdad, con mayusculas el TEA de mi hijo me ha permitido descubrir al niño que hay detrás. Por fin conozco a ese niño y me siento su madre. Sentirme en sintonía con él, comprender que le sucede, y tener las respuestas... es un regalo.
Parece una tontería, pero aprendes a apreciar cosas que otras madres ni se paran a pensar. La sencillez de un beso se convierte en todo un logro, una mirada jamás tuvo más significado, un "mamá" nunca sonó tan bien, jugar a los muñecos es superar un hito, compartir el juego algo laborioso y comer un trocito de pescado o una cucharada de sopa es una fiesta... aprendes que tú no eres el problema, que eres la mejor madre para tu hijo que existe, que sí te quiere, que sí te necesita, que sí lo entiendes y se comunica y... una palabra funcional es el mejor regalo del día de la madre...
Entender el TEA de mi hijo me ha proporcionalo lo más cercano a una experiencia maternal que he tenido con Darío y eso es genial
- Lo negativo EL DOLOR... esto hace pupa
Es el dolor lo que voy a describir, porque necesito que salga, necesito que sane aunque no estoy segura de que deje de doler nunca.
No existe un dolor comparable, no es algo solo psicológico, es físico, es carnal... es un dolor desde dentro hacia fuera y cuando digo que un rayo te parte por la mitad puedes sentir ese rayo en tu carne, fisicamente... duele... duele de verdad.
El dolor que arrastro tiene muchas dimensiones. Esta la dimensión del miedo, la dimensión de la preocupación, la dimensión del futuro, la dimensión de la normalidad cada vez que te enfrentas a la comparación de "lo normal" con tu hijo... pero la que más me hace llorar es la del DUELO.
EL DUELO
Que es el duelo, o mejor dicho LA FASE DE DUELO... un psicólogo te diría que es la fase previa a la superación de un trauma, pero no estoy de acuerdo... el duelo es un duelo... un duelo real.
Recibir la noticia de que tienes un hijo con cualquier tipo de dificultad o problemas siempre es duro, es doloroso y difícil de encajar, pero los papis TEA vivimos una desventaja que no lo hace ni más ni menos doloroso, solo distinto. Espero ser capaz de expresarlo sin ofender, no puedo imaginar lo que sufren los padres que reciben la noticia de que su hijo tiene una discapacidad, sea de la naturaleza que sea, pero para que sea comparable hay que hablar de trastornos grandiscapacitantes como un Síndrome de Down o una Parálisis Cerebral, o similares...
Cuando recibes la noticia de que tu hijo no nato viene con un Síndrome de Down se te cae el mundo encima... puedo imaginar el dolor, pero la fase del duelo es temprana y te enamoras de tu hijo pronto, porque has tenido un diagnóstico pronto. No es menos doloroso pero avanzas con el niño y te ahorras mucho vagar... estas enfocado... pronto encuentras tu camino y por tanto pronto alcanzas las herramientas que te ayudan a volver a respirar...
Las comparaciones son odiosas y siempre desafortunadas y con esto solo quiero plasmar de manera gráfica, fácilmente entendible, cual es la desventaja: EL TIEMPO... solo el tiempo... nada más... un tiempo en el que tú no te preparas para esto sino para otras cosas.
Cuando nace un niño, nace una mama, pero cuando nace un niño TEA no nace una mama TEA, nace una mama que coge a su maravilloso bebe normal y lo lleva a casa y durante un año o un año y medio sueña con su hijo normal, se enamora de su hijo, hace planes, y aunque algo estas desencajado, no lo percibes como que tu hijo tiene una dificultad, no es el niño el que no cubre tus expectativas, eres tú la que no cubre lo que se espera de ser una mama de un niño normal, no te preparas...
El duelo no comienza cuando recibes uno de los miles de diagnósticos que desembocan en el TEA... sino cuando eres consciente de lo que significan. Mi duelo empezó el día que el psicólogo me hizo comprender a mi hijo y descubrí que ese niño que tenía en frente y al que amaba con todo mi ser era un total desconocido para mi. Mi hijo, el que había amado estos dos años con locura, ese que protagonizó todos mis sueños, se desvaneció, desapareció, se fue y comprendí hasta que punto no conocía a aquel niño que estaba frente a mi. Y ESO ME LLEVÓ AL DUELO... TUVE QUE ENTERRAR A ESE NIÑO AL QUE HABÍA PENSADO LOS ÚLTIMOS DOS AÑOS, me tuve que despedir de él y enterrarlo bajo dos metros de tierra y tuve que hacerlo en un tiempo record porque aquel desconocido me necesitaba entera y fuerte.
No estamos preparados para sobrevivir a nuestros hijos y cualquier madre que haya tenido que vivir la muerte de su hijo sabe que es algo de lo que no te repones, solo aprendes a vivir con el dolor. Yo me siento literalmente así. Amo a Darío y no cambiaría nada de él, ahora lo conozco, y lo amo más que a nada en el mundo, pero sigo llorando a aquel niño que tuve que enterrar. Es algo extraño y como he dicho antes... las comparaciones son odiosas... con todos mis respetos...
Ese es el duelo de una mama TEA que llega después de una lucha desesperada porque alguien te de alguna respuesta desde una desesperación profunda. No estas preparada para no poder llorar, para no poder sentir, al menos todo lo que necesitas y a no poder hablarlo porque no sabes ni como expresarlo.
Hoy tengo más perspectiva y eso me permite dejar el lastre que me sobra, hoy ya no tiene importancia, el diagnóstico es secundario, la lucha ha terminado... bueno ha cambiado por otras luchas mas importantes y productivas porque aprendes que lo único importante de verdad es luchar con tu hijo para ayudarle a avanzar... se llame como se llame el trastorno, los profesionales son los que son y el trabajo es el que es, esto no se estudia en un libro ni hay una persona que te de la solución de nada, esto es un trabajo de fondo donde solo conocer bien al niño y su trastorno te permite elaborar el trabajo.
La intervención cambia con el niño y se enfoca según sus necesidades en cada momento. Ahora lo único que me preocupa es dar con los profesionales mas aptos para trabajar el TEA de mi hijo y mi día a día es un descubrir constante y una lucha contra el demonio del TEA que se empeña en secuestrar a mi hijo y con él a toda la familia.
Pero si tengo que quedarme con algo de lo vivido destacaría algo positivo y algo negativo:
- Lo positivo es para mi el descubrimiento. CONOCER de verdad, con mayusculas el TEA de mi hijo me ha permitido descubrir al niño que hay detrás. Por fin conozco a ese niño y me siento su madre. Sentirme en sintonía con él, comprender que le sucede, y tener las respuestas... es un regalo.
Parece una tontería, pero aprendes a apreciar cosas que otras madres ni se paran a pensar. La sencillez de un beso se convierte en todo un logro, una mirada jamás tuvo más significado, un "mamá" nunca sonó tan bien, jugar a los muñecos es superar un hito, compartir el juego algo laborioso y comer un trocito de pescado o una cucharada de sopa es una fiesta... aprendes que tú no eres el problema, que eres la mejor madre para tu hijo que existe, que sí te quiere, que sí te necesita, que sí lo entiendes y se comunica y... una palabra funcional es el mejor regalo del día de la madre...
Entender el TEA de mi hijo me ha proporcionalo lo más cercano a una experiencia maternal que he tenido con Darío y eso es genial
- Lo negativo EL DOLOR... esto hace pupa
Es el dolor lo que voy a describir, porque necesito que salga, necesito que sane aunque no estoy segura de que deje de doler nunca.
No existe un dolor comparable, no es algo solo psicológico, es físico, es carnal... es un dolor desde dentro hacia fuera y cuando digo que un rayo te parte por la mitad puedes sentir ese rayo en tu carne, fisicamente... duele... duele de verdad.
El dolor que arrastro tiene muchas dimensiones. Esta la dimensión del miedo, la dimensión de la preocupación, la dimensión del futuro, la dimensión de la normalidad cada vez que te enfrentas a la comparación de "lo normal" con tu hijo... pero la que más me hace llorar es la del DUELO.
EL DUELO
Que es el duelo, o mejor dicho LA FASE DE DUELO... un psicólogo te diría que es la fase previa a la superación de un trauma, pero no estoy de acuerdo... el duelo es un duelo... un duelo real.
Recibir la noticia de que tienes un hijo con cualquier tipo de dificultad o problemas siempre es duro, es doloroso y difícil de encajar, pero los papis TEA vivimos una desventaja que no lo hace ni más ni menos doloroso, solo distinto. Espero ser capaz de expresarlo sin ofender, no puedo imaginar lo que sufren los padres que reciben la noticia de que su hijo tiene una discapacidad, sea de la naturaleza que sea, pero para que sea comparable hay que hablar de trastornos grandiscapacitantes como un Síndrome de Down o una Parálisis Cerebral, o similares...
Cuando recibes la noticia de que tu hijo no nato viene con un Síndrome de Down se te cae el mundo encima... puedo imaginar el dolor, pero la fase del duelo es temprana y te enamoras de tu hijo pronto, porque has tenido un diagnóstico pronto. No es menos doloroso pero avanzas con el niño y te ahorras mucho vagar... estas enfocado... pronto encuentras tu camino y por tanto pronto alcanzas las herramientas que te ayudan a volver a respirar...
Las comparaciones son odiosas y siempre desafortunadas y con esto solo quiero plasmar de manera gráfica, fácilmente entendible, cual es la desventaja: EL TIEMPO... solo el tiempo... nada más... un tiempo en el que tú no te preparas para esto sino para otras cosas.
Cuando nace un niño, nace una mama, pero cuando nace un niño TEA no nace una mama TEA, nace una mama que coge a su maravilloso bebe normal y lo lleva a casa y durante un año o un año y medio sueña con su hijo normal, se enamora de su hijo, hace planes, y aunque algo estas desencajado, no lo percibes como que tu hijo tiene una dificultad, no es el niño el que no cubre tus expectativas, eres tú la que no cubre lo que se espera de ser una mama de un niño normal, no te preparas...
El duelo no comienza cuando recibes uno de los miles de diagnósticos que desembocan en el TEA... sino cuando eres consciente de lo que significan. Mi duelo empezó el día que el psicólogo me hizo comprender a mi hijo y descubrí que ese niño que tenía en frente y al que amaba con todo mi ser era un total desconocido para mi. Mi hijo, el que había amado estos dos años con locura, ese que protagonizó todos mis sueños, se desvaneció, desapareció, se fue y comprendí hasta que punto no conocía a aquel niño que estaba frente a mi. Y ESO ME LLEVÓ AL DUELO... TUVE QUE ENTERRAR A ESE NIÑO AL QUE HABÍA PENSADO LOS ÚLTIMOS DOS AÑOS, me tuve que despedir de él y enterrarlo bajo dos metros de tierra y tuve que hacerlo en un tiempo record porque aquel desconocido me necesitaba entera y fuerte.
No estamos preparados para sobrevivir a nuestros hijos y cualquier madre que haya tenido que vivir la muerte de su hijo sabe que es algo de lo que no te repones, solo aprendes a vivir con el dolor. Yo me siento literalmente así. Amo a Darío y no cambiaría nada de él, ahora lo conozco, y lo amo más que a nada en el mundo, pero sigo llorando a aquel niño que tuve que enterrar. Es algo extraño y como he dicho antes... las comparaciones son odiosas... con todos mis respetos...
Ese es el duelo de una mama TEA que llega después de una lucha desesperada porque alguien te de alguna respuesta desde una desesperación profunda. No estas preparada para no poder llorar, para no poder sentir, al menos todo lo que necesitas y a no poder hablarlo porque no sabes ni como expresarlo.
LA HISTORIA (VI). SE HIZO REALIDAD... EL CAIT
El CAIT... el lugar de las respuestas, le refugio de los padres, el lugar del desarrollo de los niños... por fin... alguien a quien hablarle de todo esto sin que me ponga cara de "estoy hablando con una marciana..." Puse mis esperanzas en que las respuesta iban a llegar, aunque en el fondo yo ya no las necesitaba para mí, era el resto del entorno el que ya necesitaba entender.
Empezamos en el CAIT de referencia... un psicólogo (un tanto pedante) nos atendió y escuchó atentamente todas nuestras inquietudes, fundamentalmente mis inquietudes pues yo necesitaba desahogarlas y tomé el protagonismo de la entrevista. Evaluó a Darío durante tres sesiones y por fin nos citó para hablarnos de sus impresiones. Por fin, por fin había llegado el momento de entender y sobre todo de que mi marido entrara en mis hondas mentales, el momento de sintonizar a través de una antena externa lo que no habíamos sido capaces de sintonizar solos más por prudencia que por desconocimiento del problema, a estas alturas ambos éramos ya plenamente conscientes de que se abría el abismo a nuestros pies... Tras una hora de largas y dificultosas explicaciones, tras una más que compleja disertación de sus pensamientos que nos costó (y eso que ambos somos licenciados en letras yo concretamente filóloga y mi marido doctor...) la misma vida entender la conclusión fue.... LA NADA... no nos concreto nada... no nos dijo ni TGD, ni Retraso, ni NADAAAAAAAA concreto... fue extremadamente frustrante y supe que no nos íbamos a llevar bien... nos dio 8 meses de lista de espera y... nada más... a esperar
Así que tras perder el tiempo trate de explicarle a mi marido la conclusión... este buen señor nos había definido un TGD NE (Trastorno Generalizado del Desarrollo NO Especificado). Sin estar segura de como había encajado aquello mi marido, la extrema frustración me llevó a llorar amargamente y buscar respuestas en la única persona que me las podía dar. Acudí nuevamente a la psicóloga de la guardería que flipó cuando le conté... le pedí que confirmara que había entendido bien a aquel señor y que era lo que yo sospechaba (y ella también) desde hacia tiempo... un TGD...
Como he indicado antes no me iba a llevar bien con aquel psicólogo... nos dio una sesión al mes de revisión y tras comprobar mi sospecha hice caso de la psicóloga de la guardería y empezamos a intervenir con un psicólogo privado... Mientras tramitamos el traslado de Darío a otro CAIT especializado en este tipo de trastornos...
La llegada de este psicólogo fue como encontrar la piedra filosofal... AL FIN EMPEZABA A TENER SENTIDO... al fin vimos un trabajo coherente que nos mostró la realidad y el alcance de todo aquello y que nos ayudó a asumir y comprender, a avanzar... y por fin el consuelo, el sentir el trabajo... POR FIN UN CAMINO... acabo la búsqueda... o eso pensé...
Lo cierto es que no ha sido el último diagnostico de Darío, con el nuevo CAIT llegó el TEA (Trastorno del espectro del autismo) a nuestras vidas, Con Juan Martos llego el TEA AF (Alta Funcionalidad) y con el Array (pruebas genéticas) llego la DELECION 3q29... confiemos en que se quede aquí jajaja
El camino comenzó con un entrenamiento intensivo sobre que es el TGD o mejor dicho en que consistía el TGD de Darío. Esto no es una formula que aplicas y la cosa funciona, cada niño es un mundo y cada uno presenta sus fortalezas y sus deficit... conocer a nuestro hijo ha sido el principio de muchas cosas... lo mejor y lo peor... lo bueno y lo malo... pero sobre todo LO REAL...
Lo mejor... VER AVANZAR A DARÍO, VERLO MEJORAR, SUPERARSE EN UN TIEMPO RECORD, ESCUCHAR SU PRIMER "MAMA" Y SU PRIMER ABRAZO Y SU PRIMER JUEGO, SU SONRISA, SU ENTUSIASMO Y EL DESEO IRREFRENABLE DE APRENDER!!!!!!!!
Lo cierto es que no ha sido el último diagnostico de Darío, con el nuevo CAIT llegó el TEA (Trastorno del espectro del autismo) a nuestras vidas, Con Juan Martos llego el TEA AF (Alta Funcionalidad) y con el Array (pruebas genéticas) llego la DELECION 3q29... confiemos en que se quede aquí jajaja
El camino comenzó con un entrenamiento intensivo sobre que es el TGD o mejor dicho en que consistía el TGD de Darío. Esto no es una formula que aplicas y la cosa funciona, cada niño es un mundo y cada uno presenta sus fortalezas y sus deficit... conocer a nuestro hijo ha sido el principio de muchas cosas... lo mejor y lo peor... lo bueno y lo malo... pero sobre todo LO REAL...
Lo mejor... VER AVANZAR A DARÍO, VERLO MEJORAR, SUPERARSE EN UN TIEMPO RECORD, ESCUCHAR SU PRIMER "MAMA" Y SU PRIMER ABRAZO Y SU PRIMER JUEGO, SU SONRISA, SU ENTUSIASMO Y EL DESEO IRREFRENABLE DE APRENDER!!!!!!!!
martes, 4 de noviembre de 2014
LA HISTORIA (V). EL DIAGNOSTICO
A lo largo de esta interminable historia he ido resaltando de verde cada uno de los seudo diagnósticos que fuimos recibiendo más como sospechas que como algo en firme, pero que daban cuenta de dos cosas:
1. Existía la sospecha de que algo no funcionaba bien
2. No tenían ni idea de que decir
Tras lo expuesto anteriormente empezamos un periplo de revisiones con la pediatra y el neurólogo que no parecían llegar a ningún sitio. Pero también tuve varias entrevistas con la psicóloga de la guardería que empezó a manifestar inquietud sobre Darío y que empezó a interesarse mucho por las visitas al neurólogo y la pediatra. Me citaba con frecuencia con ella en busca de ayuda para calmar mi intranquilidad que crecía al ritmo que crecía Darío. Percibí que ella me escuchaba con otros oídos, para ella no era una madre histérica y me aferré a ella como a un clavo ardiendo en busca de respuestas, de consuelo, de alivio, como desahogo... no se... sentí que ella escuchaba mis gritos de alarma que el resto del mundo parecía no escuchar o directamente ignoraba sin darles importancia.
"Intenta que te lo manden al CAIT para que lo evalúen"... ¿El CAIT????? y eso que es???? sin ser consciente de lo que me decía pues hablé con la pediatra para que lo derivara pero no me quiso hacer caso pues el neurólogo había emitido un informe de "NORMALIDAD"... así que una vez más... la histérica madre se va frustrada a casa...
Conforme Darío fue cumpliendo meses y aquellas cosas que debían aparecer no aparecían y el lenguaje no afloraba y la mirada estaba cada vez más esquiva... mi inquietud se fue convirtiendo en preocupación y la preocupación en histeria pero de verdad, en desesperación, en miedo, en estrés... en dolor...
Mi marido parecía vivir ajeno a todo este calvario, no veía o no parecía ver lo que yo si podía ver en Darío y me sentí SOLA embarcada en una lucha contra la burocracia médica, perdida en un abismo y arrastrando una carga de emociones y preocupación extrema por mi hijo allá donde iba. Tantas veces me hicieron sentir como una mamá primeriza histérica, que me lo creí y me guardé dentro todos estos sentimientos para que dejaran de juzgarme. Juzgada, si... durante toda mi maternidad me he sentido juzgada, cuestionada, insegura y deslegitimada hasta que pude gritarle al mundo que yo tenía razón y que mi preocupación tenía fundamento. NADIE CONOCE MEJOR A MI HIJO QUE YO.
A los 18 meses acudimos a la revisión con el Neurólogo. Darío seguía sin emitir palabra alguna y así se lo hice saber al buen hombre, sin embargo su respuesta no cambió demasiado a la que recibimos en la visita anterior. Si valió para que no le diera el alta a Darío y lo mantuviera en observación. Pero no fue hasta los 20 meses que empezamos a obtener respuestas.
A los 20 meses Darío sufrió una crisis convulsiva en la guardería. Según me describieron las maestras que trabajaban con Darío cayó desplomado al salir del comedor, sin causa aparente, no tropezó ni se protegió de la caída. Cayó de boca y una vez en el suelo empezó a convulsionar. Las maestras acudieron y lo pusieron bocarriba y observaron que tenia los ojos en blanco y la mirada perdida, permaneció convulsionando durante unos minutos y después volvió en sí, volvió la mirada y aletargado permaneció en brazos de su seño favorita agotado por las sacudidas.
Acudimos a la pediatra y al Neurólogo y empezamos una andanza de pruebas buscando una posible epilepsia. Pero los primeros resultados nos trajeron una bomba inesperada que casi me mata literalmente. Nos llamó la enfermera del neurólogo para que fuéramos a recoger el informe y a firmar la autorización para una segunda resonancia magnética con sedación. ¿Para que... la primera salio mal?... eso se lo explicará el Doctor...
Cuando llegamos allí, la buena mujer nos dio el informe sin más explicación. El neurólogo no nos recibió y los dos sospechamos que repetir la resonancia y sedando al niño???? algo habían visto... En el informe ponía "Sugerente de LEUCOMALASIA PERIVENTRICULAR"... así que carentes de una explicación tratamos de dar respuesta a nuestras preocupaciones... LESIÓN CEREBRAL eso significa a grandes rasgos.
Sentí como si un rayo me partiera en dos, conocí una dimensión del dolor que nunca pensé que se podía llegar a sentir. Tras sufrir una crisis de ansiedad y de llorar de manera descarnada la ira y el dolor se apoderaron de mi. Ningún padre debería recibir un diagnostico así de su hijo. Jamás sospeché hasta que punto se puede sufrir por un hijo hasta ese instante de mi vida que indiscutiblemente marcó un antes y un después. Una parte de mi quedó irreparablemente dañada, aun hoy sufro secuelas de aquel martirio y sospecho que jamás me repondré de ese dolor. Lo recordaré así como muchas mujeres no pueden olvidad el dolor de un hijo perdido...
LEUCOMALASIA PERIVENTRICULAR... su significado es básicamente lesión en la materia blanca del cerebro asociada generalmente a un sufrimiento fetal, un parto de gran prematuro, falta de oxígeno al nacer, o daño durante el parto, gran infección nada más nacer... nada de esto me pasó a mi... como podía tener una lesión así en el cerebro mi bebe??? no podía entenderlo e investigué...
Primero traté de encontrar respuesta en los "profesionales", pediatras, psicólogos, y médicos varios... nadie tenía idea de que era aquello. La psicóloga de la guardería fue la única persona sincera que me dijo que no sabía lo que era pero que lo iba a investigar y se fue a ASPACE... esa fue la explicación que obtuvo... pero entonces como es posible que Darío se lesionara al nacer si su parto fue sin incidente alguno???
Preguntando encontramos que esta lesión también podía producirse por otros mecanismos de privación de oxigeno en el cerebro, pequeños accidentes cerebrales a nivel capilar que dejan sin oxigeno una parte del cerebro que se lesiona para siempre. Esta variante es una enfermedad degenerativa que afecta a niños pequeños y que se manifiesta al rededor de los dos años y va degenerando su cerebro hasta dejarlos hechos un vegetal...
NO PODÉIS IMAGINAR LO QUE SE PUEDE LLEGAR A SENTIR ANTE ESTO... puede visualizar en mi mente el futuro de mi hijo postrado en una cama como un vegetal después de años de lucha contra una enfermedad que me lo iba quitando poco a poco... se que jamás me recuperaré de ese dolor, la cicatriz dolerá siempre porque ahora soy consciente de lo duro que puede ser la maternidad. Ya no soy capaz de vivirla de forma despreocupada, no soy capaz de ser la misma persona, no puedo quitarme ese miedo de mi pensamiento... es una fragilidad que me persigue y de la que creo no me libraré...
Tratamos de asumir todo eso y fuimos a confirmar con el Neurólogo o mas bien a que nos dijeran que estábamos equivocados... pero el neurólogo no cuestionó nada de esto... se limitó a decirnos que había que hacer la nueva resonancia que nos daría información sobre la dimensión, localización y gravedad de la lesión y nos ayudaría a saber si era tejido cicatrizal (primer caso) o era reciente (segundo y peor de los casos). En ningún momento el buen hombre nos puso sobre la mesa que pudiera descartarse la lesión. Llevamos a Darío a la resonancia y después de 2 horas bajo la maquina... a esperar...
Una interminable y tortuosa semana después acudimos a recoger el resultado, compungidos, asustados porque nuestras pesadillas estaban ahí... y el neurólogo se fue de vacaciones!!!! no tuvo la decencia de citarnos cuando pudiera explicarnos que había pasado... la neuróloga sustituta (que estaba más perdida que todo) nos hizo esperar dos horas porque estaba atendiendo un parto de trillizos... ni siquiera nos atendió en una consulta... en un pasillo... abrió el sobre y NOS FELICITÓ!!!! SE CONFIRMA QUE NO HAY LESIÓN CEREBRAL POR LO QUE QUEDA DESCARTADA LA LEUCOMALASIA PERIVENTRICULAR DE LAS NARICES!!!
Es curiosa la mente humana... debería haber dado brincos de alegría ,al menos eso esperaba la pobre muchacha y claro que me alegré... PERO YO ME QUEDÉ CON UNA CARA DE IMBÉCIL PARA FLIPAR... LA HUBIERA MATADO ALLÍ MISMO Después de la tortura que nos habían hecho pasar como podía ser que no nos pidieran ni siquiera DISCULPAS!!!
Dentro de lo surrealista y absurdo del asunto hubo algo revelador en aquel doloroso y equivocado diagnóstico... de repente había una lesión cerebral y todos los síntomas se hicieron evidentes: Darío no hablaba, porque había una lesión... no caminaba todo lo bien que debía porque había una lesión, tenia problemas cognitivos, porque había una lesión... de repente todos escuchaban y veían claramente lo anómalo del desarrollo de Darío, la pediatra, el neurólogo... hasta mi marido que lo vivió contenido hasta que este desafortunado diagnóstico hizo que soltara su venda y que después de descartarlo quiso vendarse otra vez para no ver lo que para mi ya era más que evidente... de repente todo tuvo sentido y por primera vez me sentí escuchada...
Una vez descartado el trágico diagnóstico, no se si lo que se esperaba de mi es que volviera al punto de partida, que hiciera un paréntesis con ese suceso y lo borrara de mi vida o que... pero tres semanas después de que me atravesara un rallo, y después de que todo tuviera explicación durante tres semana DESAPARECIÓ EL DIAGNÓSTICO Y CON EL LOS SÍNTOMAS!!!!!! me quede muerta del todo... no conformes con la explicación de la neuróloga sustituta me fui a hablar con el neurólogo a que me explicara en mi cara de que iba todo esto...
"Mire usted... como es posible que hace tres semanas estuve aquí con mi marido explicándole que Darío no se estaba desarrollando con normalidad y usted me dijo que se debía a una supuesta lesión cerebral... y ahora que está descartada ¿de repente el desarrollo de mi hijo es normal???... como es posible que ahora no vea lo que veía claramente hace tres semanas... mi hijo vive al margen de todo esto, es el mismo niño hoy que hace tres semanas, él es el único que no ha cambiado... NO ME DIRÁ OTRA VEZ QUE ME QUEDE TRANQUILA, QUE TODO ESTA BIEN porque ALGO NO ESTÁ BIEN!!, por favor deme respuestas, mándeme al especialista que lo tenga que ver, dígame que no estoy loca porque me están volviendo loca entre todos"
Y por fin... derivación al CAIT
Conforme Darío fue cumpliendo meses y aquellas cosas que debían aparecer no aparecían y el lenguaje no afloraba y la mirada estaba cada vez más esquiva... mi inquietud se fue convirtiendo en preocupación y la preocupación en histeria pero de verdad, en desesperación, en miedo, en estrés... en dolor...
Mi marido parecía vivir ajeno a todo este calvario, no veía o no parecía ver lo que yo si podía ver en Darío y me sentí SOLA embarcada en una lucha contra la burocracia médica, perdida en un abismo y arrastrando una carga de emociones y preocupación extrema por mi hijo allá donde iba. Tantas veces me hicieron sentir como una mamá primeriza histérica, que me lo creí y me guardé dentro todos estos sentimientos para que dejaran de juzgarme. Juzgada, si... durante toda mi maternidad me he sentido juzgada, cuestionada, insegura y deslegitimada hasta que pude gritarle al mundo que yo tenía razón y que mi preocupación tenía fundamento. NADIE CONOCE MEJOR A MI HIJO QUE YO.
A los 18 meses acudimos a la revisión con el Neurólogo. Darío seguía sin emitir palabra alguna y así se lo hice saber al buen hombre, sin embargo su respuesta no cambió demasiado a la que recibimos en la visita anterior. Si valió para que no le diera el alta a Darío y lo mantuviera en observación. Pero no fue hasta los 20 meses que empezamos a obtener respuestas.
A los 20 meses Darío sufrió una crisis convulsiva en la guardería. Según me describieron las maestras que trabajaban con Darío cayó desplomado al salir del comedor, sin causa aparente, no tropezó ni se protegió de la caída. Cayó de boca y una vez en el suelo empezó a convulsionar. Las maestras acudieron y lo pusieron bocarriba y observaron que tenia los ojos en blanco y la mirada perdida, permaneció convulsionando durante unos minutos y después volvió en sí, volvió la mirada y aletargado permaneció en brazos de su seño favorita agotado por las sacudidas.
Acudimos a la pediatra y al Neurólogo y empezamos una andanza de pruebas buscando una posible epilepsia. Pero los primeros resultados nos trajeron una bomba inesperada que casi me mata literalmente. Nos llamó la enfermera del neurólogo para que fuéramos a recoger el informe y a firmar la autorización para una segunda resonancia magnética con sedación. ¿Para que... la primera salio mal?... eso se lo explicará el Doctor...
Cuando llegamos allí, la buena mujer nos dio el informe sin más explicación. El neurólogo no nos recibió y los dos sospechamos que repetir la resonancia y sedando al niño???? algo habían visto... En el informe ponía "Sugerente de LEUCOMALASIA PERIVENTRICULAR"... así que carentes de una explicación tratamos de dar respuesta a nuestras preocupaciones... LESIÓN CEREBRAL eso significa a grandes rasgos.
Sentí como si un rayo me partiera en dos, conocí una dimensión del dolor que nunca pensé que se podía llegar a sentir. Tras sufrir una crisis de ansiedad y de llorar de manera descarnada la ira y el dolor se apoderaron de mi. Ningún padre debería recibir un diagnostico así de su hijo. Jamás sospeché hasta que punto se puede sufrir por un hijo hasta ese instante de mi vida que indiscutiblemente marcó un antes y un después. Una parte de mi quedó irreparablemente dañada, aun hoy sufro secuelas de aquel martirio y sospecho que jamás me repondré de ese dolor. Lo recordaré así como muchas mujeres no pueden olvidad el dolor de un hijo perdido...
LEUCOMALASIA PERIVENTRICULAR... su significado es básicamente lesión en la materia blanca del cerebro asociada generalmente a un sufrimiento fetal, un parto de gran prematuro, falta de oxígeno al nacer, o daño durante el parto, gran infección nada más nacer... nada de esto me pasó a mi... como podía tener una lesión así en el cerebro mi bebe??? no podía entenderlo e investigué...
Primero traté de encontrar respuesta en los "profesionales", pediatras, psicólogos, y médicos varios... nadie tenía idea de que era aquello. La psicóloga de la guardería fue la única persona sincera que me dijo que no sabía lo que era pero que lo iba a investigar y se fue a ASPACE... esa fue la explicación que obtuvo... pero entonces como es posible que Darío se lesionara al nacer si su parto fue sin incidente alguno???
Preguntando encontramos que esta lesión también podía producirse por otros mecanismos de privación de oxigeno en el cerebro, pequeños accidentes cerebrales a nivel capilar que dejan sin oxigeno una parte del cerebro que se lesiona para siempre. Esta variante es una enfermedad degenerativa que afecta a niños pequeños y que se manifiesta al rededor de los dos años y va degenerando su cerebro hasta dejarlos hechos un vegetal...
NO PODÉIS IMAGINAR LO QUE SE PUEDE LLEGAR A SENTIR ANTE ESTO... puede visualizar en mi mente el futuro de mi hijo postrado en una cama como un vegetal después de años de lucha contra una enfermedad que me lo iba quitando poco a poco... se que jamás me recuperaré de ese dolor, la cicatriz dolerá siempre porque ahora soy consciente de lo duro que puede ser la maternidad. Ya no soy capaz de vivirla de forma despreocupada, no soy capaz de ser la misma persona, no puedo quitarme ese miedo de mi pensamiento... es una fragilidad que me persigue y de la que creo no me libraré...
Tratamos de asumir todo eso y fuimos a confirmar con el Neurólogo o mas bien a que nos dijeran que estábamos equivocados... pero el neurólogo no cuestionó nada de esto... se limitó a decirnos que había que hacer la nueva resonancia que nos daría información sobre la dimensión, localización y gravedad de la lesión y nos ayudaría a saber si era tejido cicatrizal (primer caso) o era reciente (segundo y peor de los casos). En ningún momento el buen hombre nos puso sobre la mesa que pudiera descartarse la lesión. Llevamos a Darío a la resonancia y después de 2 horas bajo la maquina... a esperar...
Una interminable y tortuosa semana después acudimos a recoger el resultado, compungidos, asustados porque nuestras pesadillas estaban ahí... y el neurólogo se fue de vacaciones!!!! no tuvo la decencia de citarnos cuando pudiera explicarnos que había pasado... la neuróloga sustituta (que estaba más perdida que todo) nos hizo esperar dos horas porque estaba atendiendo un parto de trillizos... ni siquiera nos atendió en una consulta... en un pasillo... abrió el sobre y NOS FELICITÓ!!!! SE CONFIRMA QUE NO HAY LESIÓN CEREBRAL POR LO QUE QUEDA DESCARTADA LA LEUCOMALASIA PERIVENTRICULAR DE LAS NARICES!!!
Es curiosa la mente humana... debería haber dado brincos de alegría ,al menos eso esperaba la pobre muchacha y claro que me alegré... PERO YO ME QUEDÉ CON UNA CARA DE IMBÉCIL PARA FLIPAR... LA HUBIERA MATADO ALLÍ MISMO Después de la tortura que nos habían hecho pasar como podía ser que no nos pidieran ni siquiera DISCULPAS!!!
Dentro de lo surrealista y absurdo del asunto hubo algo revelador en aquel doloroso y equivocado diagnóstico... de repente había una lesión cerebral y todos los síntomas se hicieron evidentes: Darío no hablaba, porque había una lesión... no caminaba todo lo bien que debía porque había una lesión, tenia problemas cognitivos, porque había una lesión... de repente todos escuchaban y veían claramente lo anómalo del desarrollo de Darío, la pediatra, el neurólogo... hasta mi marido que lo vivió contenido hasta que este desafortunado diagnóstico hizo que soltara su venda y que después de descartarlo quiso vendarse otra vez para no ver lo que para mi ya era más que evidente... de repente todo tuvo sentido y por primera vez me sentí escuchada...
Una vez descartado el trágico diagnóstico, no se si lo que se esperaba de mi es que volviera al punto de partida, que hiciera un paréntesis con ese suceso y lo borrara de mi vida o que... pero tres semanas después de que me atravesara un rallo, y después de que todo tuviera explicación durante tres semana DESAPARECIÓ EL DIAGNÓSTICO Y CON EL LOS SÍNTOMAS!!!!!! me quede muerta del todo... no conformes con la explicación de la neuróloga sustituta me fui a hablar con el neurólogo a que me explicara en mi cara de que iba todo esto...
"Mire usted... como es posible que hace tres semanas estuve aquí con mi marido explicándole que Darío no se estaba desarrollando con normalidad y usted me dijo que se debía a una supuesta lesión cerebral... y ahora que está descartada ¿de repente el desarrollo de mi hijo es normal???... como es posible que ahora no vea lo que veía claramente hace tres semanas... mi hijo vive al margen de todo esto, es el mismo niño hoy que hace tres semanas, él es el único que no ha cambiado... NO ME DIRÁ OTRA VEZ QUE ME QUEDE TRANQUILA, QUE TODO ESTA BIEN porque ALGO NO ESTÁ BIEN!!, por favor deme respuestas, mándeme al especialista que lo tenga que ver, dígame que no estoy loca porque me están volviendo loca entre todos"
Y por fin... derivación al CAIT
miércoles, 29 de octubre de 2014
LA HISTORIA (IV). PRIMEROS SIGNOS... EL NEUROLOGO
Bueno... contar la vida de un bebe puede ser aburridísimo, pero en nuestro caso... hay tanto que contar...
Desde los 5 meses hasta el año, Darío parecía un niño normal, solucionados o en vías de solución los principales problemas que presentó los primeros meses de vida, mi niño crecía feliz... y yo... al menos tuve un periodo en el que pude pensar que todo era normal.
Darío presentaba sonrisa social desde los 2 meses de edad, a los 3 se reía a carcajadas, a los 5 ya decía "papapapapapa", consiguió sentarse solo a los 6 meses y a los 7 gateaba como un campeón.... vamos que todo iba sobre ruedas... pero como toda madre primeriza y dado el comienzo de mi maternidad, siempre tuve la mosca detrás de oreja y no podía dejar de observar al niño y asegurarme de que todo iba bien... algo dentro de mí sospechaba... quizás porque dentro de esta aparente tranquilidad de "todo marcha bien" había una intranquilidad de "de verdad marcha bien??"... a los 9 meses me preguntaba si algunas de las cosas que veía en mi BEBE NORMAL eran realmente normales...
Algunos bebes de 9 meses hacían cosas que el mio no hacía: los cinco lobitos, el palmas palmitas, echaban besitos, apelaban o llamaban la atención de su mamá de algún modo... aunque había otros que no hacían esas cosas... hacían otras... hay que darle tiempo... cada niño tiene su ritmo de desarrollo no te agobies...
A los casi 11 meses veía como algunos niños de su edad eran capaces de poner un añito con su mano, señalaban con el dedo cosas y reaccionaban ante preguntas estereotipadas como ¿Dónde está mamá?, decían hola y adiós con la manita... la mayor parte de ellos lloraban si veían que mamá salía de la habitación y todos buscaban con la mirada a su mamá cuando querían que ésta los cogiera, o les diera de comer, o simplemente les diera el consuelo de los brazos...
Yo echaba de menos esas cosas, algunas veces me parecía que Darío era sordo... si lo llamabas raro era que volviera la cabeza, nunca pedía brazos, ni lloraba buscando consuelito de mamá..."este niño parece autista" alguna vez se escapó de mi boca sin ser realmente consciente de lo que decía... pero gateaba y se movía con agilidad, exploraba el espacio, sonreía o reía a carcajadas jugando al cucu-trastras o a las cosquillitas... no se... paranoias de una madre traumatizada por una maternidad difícil?... hay que darle tiempo... todos los niños no hacen las mismas cosas al mismo tiempo... celebramos su primer cumple y mi peque no supo soplar las velas, de hecho no soplo las velas hasta su tercer año.
Llegó el primer cumpleaños de Darío y con él la revisión del niño sano de los 12 meses: Bueno, que felicidad no?, después de lo vivido, el niño está en su percentil, ha engordado, ha crecido, esta muy alto, sonríe y parece feliz... ya se pone de pie y da pasitos con ayuda, juega con pelotas y con piezas tipo lego... todo fenomenal... me increpó la pediatra. Le comenté que había observado que los niños de un año del entorno podían hacer cosas que Darío aun no hacía, que si debía preocuparme... tras describirle mis observaciones, sonrió ampliamente y me dijo lo que yo trataba de repetirme constantemente... cada niño tiene su ritmo... TRANQUILA.
En el examen de percentiles observó que la cabeza de Darío era bastante pequeña... por debajo del precentil 3 y las fontanelas de la cabeza ya estaban soldadas... eso no es tan normal había que comprobar que la cabeza del pequeño seguía creciendo y lo derivó al NEURÓLOGO por sospecha de posible MICROCEFALIA... vamos para acojonarse del todo... pues no era todo normal??? por qué vamos al neurólogo??? lo que me faltaba para dar rienda suelta a mis preocupaciones...
Así que allí fuimos... el buen hombre examinó a Darío y me hizo mil preguntas... concluyó que el niño presentaba una posible MICROCEFALIA SIMPLE ASINTOMATICA y que no debíamos preocuparnos... lo mantendría en observación para controlar que la cabeza crece pero mucha gente tiene la cabeza pequeña y es totalmente normal. Le manifesté mis inquietudes:
- Darío con 13 meses de edad no habla nada de nada, ni mamá, ni papá, ni agua, ni más, ni umnnnn... solo tararea canciones que le cantamos...
El buen hombre sonrió y nos dijo: "pero a que el dedo si funciona??"...
-PUES NO... DARÍO TAMPOCO SEÑALA!!!!... (hasta ese momento no me había percatado de que no señalaba ni consideré que fuera importante)
- y como se comunica???
- Pues ese es el problema, que no se comunica... chilla cuando quiere algo pero tengo que adivinar que es porque ni lo señala ni lo mira ni nada... monta muchas rabietas y chilla (le dije con tono despreocupado)
- Bueno mujer... no te preocupes, aun es pequeño y yo lo veo muy bien... seguro que en breve empieza a hablar... NO PODEMOS HABLAR DE UN RETRASO DEL LENGUAJE HASTA LOS 30 MESES... te doy cita de seguimiento dentro de 6 meses y a ver que tal...
Y a casa otra vez... claro, yo que iba a saber... si un neurólogo pediátrico me estaba diciendo que el desarrollo de mi niño era normal porque no lo iba a ser...
Ese mismo més, Darío empezó en la guardería... allí dio sus primeros pasos sin apoyo y todo parecía ir bien... hasta que en noviembre, cuando cumplía 15 meses, la psicóloga de la guarde nos llamó para hablar de Darío. Quería conocernos, conocer mejor al niño y evaluar como iba todo en casa. Claro no sospeché en el momento... le contamos sobre el desarrollo del pequeño y le dimos una perspectiva detallada de todo el periplo. Nos hizo miles de preguntas, quería saber como fue el embarazo, el parto, la lactancia, como dormía, como comía, como jugaba, si en casa jugaba con nosotros, si hablaba algo... todo tratado con una gran sutileza que no me hizo sospechar en el momento nada anómalo... pero yo que estaba falta de que escucharan mis inquietudes si le manifesté algunas cosas que he mencionado antes, sin manifestar mucha inquietud pues tanto la pediatra como el neurólogo ya me habían referido que el desarrollo entraba dentro de lo normal... tampoco quería parecer una histérica... Sin datos concluyentes la psicóloga tomó nota de todo y se mantuvo alerta y en observación del niño sin darnos más razones.
Hoy echo la vista a tras y me doy cuenta de tantas cosas... la psicóloga había observado anomalías en el desarrollo de Darío y quería recopilar datos para una observación detallada encaminada a descartar o confirmar sus sospechas que ya por ese entonces eran también las mías.
Descripción del desarrollo de Darío:
Edad: 15 meses
COSAS QUE PUEDE HACER:
- Sonrisa social presente
- Disfruta jugando al cucu-trastras o a las cosquillitas
- Durante el juego y otras actividades lúdicas como la música mantiene el contacto ocular perfectamente
- Psicomotrizmente normal: se sostiene sentado a los 6 meses, gatea a los 7, anda con apoyo a los 11-12 meses, anda sin apoyo a los 13 meses aun no corre pero trepa sujetándose a algo a cuatro patas ...
- Tararea canciones con entonación perfecta... no es sordo
- JUEGO: Juega con autonomía a lanzar objetos para ver que ruido hacen al caer y recogerlos a gatas para volver a tirarlos, le gustan las pelotas y perseguirlas por toda la casa a gatas, rueda y gira sobre si mismos objetos con la mano, el mando de la tele es su preferido. Con ayuda de mamá monta bloques tipo lego y los desmonta, reconoce algunas formas geométricas en un juguete de encajar, siempre las encaja correctamente aunque llama la atención que siempre lo hace en el mismo orden y en la misma posición. Si le cambias la pieza de posición se da cuenta, la gira y la encaja en la posición deseada, siempre la misma
COSAS QUE NO HACE:
- la mayor parte de las veces no se gira si lo llamas, parece un niño sordo o desobediente
Desde los 5 meses hasta el año, Darío parecía un niño normal, solucionados o en vías de solución los principales problemas que presentó los primeros meses de vida, mi niño crecía feliz... y yo... al menos tuve un periodo en el que pude pensar que todo era normal.
Darío presentaba sonrisa social desde los 2 meses de edad, a los 3 se reía a carcajadas, a los 5 ya decía "papapapapapa", consiguió sentarse solo a los 6 meses y a los 7 gateaba como un campeón.... vamos que todo iba sobre ruedas... pero como toda madre primeriza y dado el comienzo de mi maternidad, siempre tuve la mosca detrás de oreja y no podía dejar de observar al niño y asegurarme de que todo iba bien... algo dentro de mí sospechaba... quizás porque dentro de esta aparente tranquilidad de "todo marcha bien" había una intranquilidad de "de verdad marcha bien??"... a los 9 meses me preguntaba si algunas de las cosas que veía en mi BEBE NORMAL eran realmente normales...
Algunos bebes de 9 meses hacían cosas que el mio no hacía: los cinco lobitos, el palmas palmitas, echaban besitos, apelaban o llamaban la atención de su mamá de algún modo... aunque había otros que no hacían esas cosas... hacían otras... hay que darle tiempo... cada niño tiene su ritmo de desarrollo no te agobies...
A los casi 11 meses veía como algunos niños de su edad eran capaces de poner un añito con su mano, señalaban con el dedo cosas y reaccionaban ante preguntas estereotipadas como ¿Dónde está mamá?, decían hola y adiós con la manita... la mayor parte de ellos lloraban si veían que mamá salía de la habitación y todos buscaban con la mirada a su mamá cuando querían que ésta los cogiera, o les diera de comer, o simplemente les diera el consuelo de los brazos...
Yo echaba de menos esas cosas, algunas veces me parecía que Darío era sordo... si lo llamabas raro era que volviera la cabeza, nunca pedía brazos, ni lloraba buscando consuelito de mamá..."este niño parece autista" alguna vez se escapó de mi boca sin ser realmente consciente de lo que decía... pero gateaba y se movía con agilidad, exploraba el espacio, sonreía o reía a carcajadas jugando al cucu-trastras o a las cosquillitas... no se... paranoias de una madre traumatizada por una maternidad difícil?... hay que darle tiempo... todos los niños no hacen las mismas cosas al mismo tiempo... celebramos su primer cumple y mi peque no supo soplar las velas, de hecho no soplo las velas hasta su tercer año.
Llegó el primer cumpleaños de Darío y con él la revisión del niño sano de los 12 meses: Bueno, que felicidad no?, después de lo vivido, el niño está en su percentil, ha engordado, ha crecido, esta muy alto, sonríe y parece feliz... ya se pone de pie y da pasitos con ayuda, juega con pelotas y con piezas tipo lego... todo fenomenal... me increpó la pediatra. Le comenté que había observado que los niños de un año del entorno podían hacer cosas que Darío aun no hacía, que si debía preocuparme... tras describirle mis observaciones, sonrió ampliamente y me dijo lo que yo trataba de repetirme constantemente... cada niño tiene su ritmo... TRANQUILA.
En el examen de percentiles observó que la cabeza de Darío era bastante pequeña... por debajo del precentil 3 y las fontanelas de la cabeza ya estaban soldadas... eso no es tan normal había que comprobar que la cabeza del pequeño seguía creciendo y lo derivó al NEURÓLOGO por sospecha de posible MICROCEFALIA... vamos para acojonarse del todo... pues no era todo normal??? por qué vamos al neurólogo??? lo que me faltaba para dar rienda suelta a mis preocupaciones...
Así que allí fuimos... el buen hombre examinó a Darío y me hizo mil preguntas... concluyó que el niño presentaba una posible MICROCEFALIA SIMPLE ASINTOMATICA y que no debíamos preocuparnos... lo mantendría en observación para controlar que la cabeza crece pero mucha gente tiene la cabeza pequeña y es totalmente normal. Le manifesté mis inquietudes:
- Darío con 13 meses de edad no habla nada de nada, ni mamá, ni papá, ni agua, ni más, ni umnnnn... solo tararea canciones que le cantamos...
El buen hombre sonrió y nos dijo: "pero a que el dedo si funciona??"...
-PUES NO... DARÍO TAMPOCO SEÑALA!!!!... (hasta ese momento no me había percatado de que no señalaba ni consideré que fuera importante)
- y como se comunica???
- Pues ese es el problema, que no se comunica... chilla cuando quiere algo pero tengo que adivinar que es porque ni lo señala ni lo mira ni nada... monta muchas rabietas y chilla (le dije con tono despreocupado)
- Bueno mujer... no te preocupes, aun es pequeño y yo lo veo muy bien... seguro que en breve empieza a hablar... NO PODEMOS HABLAR DE UN RETRASO DEL LENGUAJE HASTA LOS 30 MESES... te doy cita de seguimiento dentro de 6 meses y a ver que tal...
Y a casa otra vez... claro, yo que iba a saber... si un neurólogo pediátrico me estaba diciendo que el desarrollo de mi niño era normal porque no lo iba a ser...
Ese mismo més, Darío empezó en la guardería... allí dio sus primeros pasos sin apoyo y todo parecía ir bien... hasta que en noviembre, cuando cumplía 15 meses, la psicóloga de la guarde nos llamó para hablar de Darío. Quería conocernos, conocer mejor al niño y evaluar como iba todo en casa. Claro no sospeché en el momento... le contamos sobre el desarrollo del pequeño y le dimos una perspectiva detallada de todo el periplo. Nos hizo miles de preguntas, quería saber como fue el embarazo, el parto, la lactancia, como dormía, como comía, como jugaba, si en casa jugaba con nosotros, si hablaba algo... todo tratado con una gran sutileza que no me hizo sospechar en el momento nada anómalo... pero yo que estaba falta de que escucharan mis inquietudes si le manifesté algunas cosas que he mencionado antes, sin manifestar mucha inquietud pues tanto la pediatra como el neurólogo ya me habían referido que el desarrollo entraba dentro de lo normal... tampoco quería parecer una histérica... Sin datos concluyentes la psicóloga tomó nota de todo y se mantuvo alerta y en observación del niño sin darnos más razones.
Hoy echo la vista a tras y me doy cuenta de tantas cosas... la psicóloga había observado anomalías en el desarrollo de Darío y quería recopilar datos para una observación detallada encaminada a descartar o confirmar sus sospechas que ya por ese entonces eran también las mías.
Descripción del desarrollo de Darío:
Edad: 15 meses
COSAS QUE PUEDE HACER:
- Sonrisa social presente
- Disfruta jugando al cucu-trastras o a las cosquillitas
- Durante el juego y otras actividades lúdicas como la música mantiene el contacto ocular perfectamente
- Psicomotrizmente normal: se sostiene sentado a los 6 meses, gatea a los 7, anda con apoyo a los 11-12 meses, anda sin apoyo a los 13 meses aun no corre pero trepa sujetándose a algo a cuatro patas ...
- Tararea canciones con entonación perfecta... no es sordo
- JUEGO: Juega con autonomía a lanzar objetos para ver que ruido hacen al caer y recogerlos a gatas para volver a tirarlos, le gustan las pelotas y perseguirlas por toda la casa a gatas, rueda y gira sobre si mismos objetos con la mano, el mando de la tele es su preferido. Con ayuda de mamá monta bloques tipo lego y los desmonta, reconoce algunas formas geométricas en un juguete de encajar, siempre las encaja correctamente aunque llama la atención que siempre lo hace en el mismo orden y en la misma posición. Si le cambias la pieza de posición se da cuenta, la gira y la encaja en la posición deseada, siempre la misma
COSAS QUE NO HACE:
- la mayor parte de las veces no se gira si lo llamas, parece un niño sordo o desobediente
- No imita gestos con las manos: no hace el gesto Hola, adiós, dame, no imita coreografía sencillas, no hace Palmas ni los 5 lobitos...
- No baila
- No da besos ni saca la lengua cuando se la sacas tu
- No baila
- No da besos ni saca la lengua cuando se la sacas tu
- No señala con el dedo
- No han aparecido las primeras palabras
- No hay funcionalidad lingüística ni gestual
- No hay ninguna manifestación de comunicación alternativa a excepción de rabietas y gritos
- No imteractua mediante el juego
- No interactua con los iguales
- No utiliza el SI o el NO, MAS,...
- Si no es a través de sus juegos favoritos no fija la mirada... Esquiva mirar de frente y mirar a los ojos
- No echa de menos a Mamá... Si sale de la habitación ni se inmuta.
Por supuesto... Estas cosas se enumerarlas ahora... Que conozco bien lo que significa esta dolencia... En aquel entonces había cosas... Pero era más bien una sensación de que mi hijo no era como los demás niños.
LA HISTORIA (III). EL HOSPITAL
Os dije que la historia era laaaaarrrrrrrggggggaaaaa...
Como os he contado el desarrollo de Darío daba que pensar, no parecía a simple vista que fuera como para alarmarse, pero si lo suficientemente atípico como para causar intranquilidad a las personas que más tiempo pasábamos con él, sobre todo a mi madre y a mi.
Los problemas con el sueño continuaron y fueron a peor, Darío dormía muy poco y tenía que ser en brazos. Tenía un sueño intranquilo, irritado... presentaba como espasmos... parecía que estaba dormido y de repente pegaba un respingo y abría los ojos, unas veces volvía a cerrarlos y seguía dormido y otras se despertaba llorando desconsolado. Llamaba la atención porque uno piensa en el sueño de un bebé como la cosa más plácida del mundo y aquello era cuando menos curioso. Se lo comenté a la pediatra... un nuevo motivo de intranquilidad, pero volvió a no darle importancia y seguimos sin recibir ayuda o atención de ningún especialista.
Alrededor de los 2 meses de edad todos estos síntomas, la irritabilidad, la falta de suelo, el estrés del bebé... empezaron a manifestarse físicamente. Darío siempre había sido uno de esos bebés que "echaba", nunca deparé en que fuera algo raro, miles de niños echan después de las tomas porque están llenos o porque tienen reflujo... pero aquello fue a más. Cada día veía como Darío echaba más y más hasta que aquello no eran bocanadas sino vómitos en toda regla. Durante un tiempo hizo peso así que no quise preocuparme más pero de repente dejó de hacer peso y fui a la pediatra OTRA VEZ...
La buena mujer que ya estaba harta de verme, empezó a confirmar que era una histérica y me mandó a casa diciendo que el niño estaba bien, que no me preocupara y que es normal que algunas semanas no hagan peso, que el pecho es así... me fui a casa con el firme propósito de que esto no podía quedar así.
A la semana siguiente volví a pesar a Darío y había perdido peso... el miedo y la ira se apoderaron de mi y cargué toda la tralla y me fui de nuevo a la pediatra: "mire usted, no me diga que esto es normal, un niño que pesó 2,750gr al nacer que ahora no llega a los 4 kg, que está perdiendo peso y que no para de vomitar creo que es suficiente para sospechar que algo no va bien", la buena mujer pesó al niño a regañadientes convencida de que exageraba, pero pudo comprobar que había bajado de peso y que apenas había hecho 1 kilo en dos meses... se puso nerviosa y me frió a preguntas...
Como conclusión me mando al Hospital Clínico con una sospecha de HIPERTROFIA DE PILORO. En el clínico le hicieron análisis, y ecografía y asustados por cómo vomitaba el niño, pensaron que podía ser hipertrofia de píloro y lo mandaron al Hospital Materno Infantil donde están los especialista por si había que operar de urgencia. Acojonados nos fuimos al materno pensando que iban a meter a nuestro pequeñín en un quirófano.
En el materno descartaron esta dolencia... pero Darío vomitaba y vomitaba...y lloraba y lloraba... así que me mandaron de nuevo al Hospital Clínico donde lo ingresaron para hacer más pruebas y mantenerlo en observación. Yo sospechaba que podía ser una intolerancia a la leche materna pues tengo dos sobrinos con una alergia muy rara a una hormona presente es la leche materna. SE RIERON DE MI... eso era imposible... así que nada, nos quedamos ingresados en el hospital sin ni siquiera barajar la posibilidad de probar a darle al niño leche artificial a ver que pasaba.
Pufffff , el hospital.... seis interminables días con sus seis interminables noches allí metidos los dos, Darío y yo, con la cunita inclinada, no lo cojas... no lo muevas... procura que no llore... dale este jarabe a ver... dale lo otro... y Darío vomitando y llorando... y yo de los nervios de no saber que leches estaba pasando. Le hicieron miles de pruebas, a la intolerancia a la lactosa y la proteína de la vaca, análisis, ecografías... y una radiografía con contraste donde les pareció ver una hernia de hiato...
A los 6 días de estar ingresados me dijeron que "parecía" que tenía una HERNIA DE HIATO CON REFLUJO y que por eso vomitaba tanto que no era grave y que normalmente al año de edad solía solucionarse, que si después de un año seguía así que habría que operar. UN AÑO... un año de aquel calvario sin saber si mi hijo iba a aguantar aquello. El pediatra que habló con nosotros nos dijo que era muy frecuente y que muchos niños lo tiene sin saberlo, que no me agobiara... trajeron una báscula y lo pesaron: 4, 080gr
AHHHHHHH me llevé las manos a la cabeza, ¡¡¡¡¡Que después de 6 días de no moverlo, de no cogerlo, de inclinarle la cuna para evitar que vomitara, de no hacer otra cosa que darle el pecho y rezar para que lo tuviera dentro, de darle dios sabe cuantos jarabes... Darío pesaba menos que un recién nacido contando ya con casi 3 meses de edad y me tengo que ir a casa tranquila!!!!!!!! PERO ESTO QUE ES... ES QUE NADIE SE DA CUENTA DE QUE ESTE NIÑO NO ESTA BIEN!!!!
Deseaba quemar el hospital, quería matar a aquellos médicos inútiles que me mandaban a casa a sufrir el calvario de ver sufrir a mi hijo sin darme respuestas y me fui derecha a un pediatra de prestigio dispuesta a llevarlo donde hiciera falta hasta encontrar una respuesta.
Don Ramón..., le contamos la historia y flipó en colores, reconoció al niño y nos dijo que efectivamente él consideraba que el niño no estaba bien. Darío presentaba gran intranquilidad, bajo peso y escaso desarrollo físico, parecía más pequeño de lo que era. Además presentaba una tonicidad muscular fuera de lo común por lo que nos dijo que estaba HIPERTÓNICO. Me preguntó que me habían dicho en el hospital y le dije que me habían mandado Motiliun y ranitidina. Me dijo que si fuera su hijo él no se lo daría y que si estaba dispuesta a hacerle caso. Estaba desesperada... hubiera probado cualquier cosa y le planteé mis dudas sobre la leche materna. Me dijo: lo vamos a saber en una semana, deja de darle esa basura y a partir de ahora la vas a dar el pecho cada cuatro horas, ni un minuto antes ni un minutos después de la siguiente forma - 8h, 12h, 16h, 20h, 24h. y de las 24 a las 8 de la mañana MANZANILLA SE PONGA COMO SE PONGA. Flipé... "mire usted que no sabe como se pone le niño..." y me increpo "SE PONGA COMO SE PONGA... si en una semana no ha hecho 200 gr es que tu leche no es suficiente y me llamas que ya te digo lo que tienes que hacer".
"Pero mire usted.... y el pecho a demanda???..." el buen pediatra se enfado: "quien te haya dicho que este niño va bien con el pecho a demanda no tiene ni idea de pediatría!!!!"... se calmó y me explicó: "el pecho a demanda es lo mejor siempre que el niño se desarrolle con normalidad... un niño sin dificultades a partir del primer mes comienza a regularse solo y a los tres meses hace tomas RAZONABLES respetando periodos de sueño entre toma y toma... pero no es tu caso... imagina que te comes un plato de puchero y a la hora te tomas otro plato de puchero... que pasaría...
me moriría de ardor...
efectivamente... y si fueras un bebe llorarías porque no estas bien y porque no puedes dormir, pero tu mamá que está mal informada cree que necesitas más pecho y te da otro plato de puchero... entonces tu vomitas sin haber digerido... quieres comer pero entramos otra vez en el mismo circulo... TU HIJO NECESITA DORMIR!!!!!"
No me podía creer lo que estaba escuchando... por fin alguien que veía como yo que esto no iba bien... esperanzada me fui a casa y puse en práctica todos sus consejos a rajatabla. Una semana después Darío había hecho 250 gr y respiré... parecía la solución a mis problemas...
Llamé al pediatra para darle la buena nueva y me dijo que siguiera con el pecho hasta que Darío pesara 5 kg y que lo llamara entonces. Darío alcanzo los 5 kl a los casi 4 meses, así que fui al pediatra que me lo paso directamente a la papilla para que empezara a comer sólidos y dejara de vomitar. Los vómitos lejos de desaparecer si que parecían menos frecuentes y controlados, Darío parecía mas tranquilo, durante el día su nivel de estrés había disminuido aunque seguía sin dormir y por la noche lloraba notablemente menos... pero los problemas de sueño no remitieron....
A las dos semanas volví a llamar al pediatra y le comenté los problemas que Darío tenía para quedarse dormido... nos explicó que el pequeño no había desarrollado un patrón de sueño apropiado y que debíamos ayudarlo a dormir. Los niños se desarrollan durante el sueño y os aseguro que es mucho más grave la falta de sueño que está sufriendo que los efectos secundarios de lo que os voy a mandar. Nos mando Varialgil y nos dijo que él se lo tuvo que dar a su hijo y que se lo diéramos tranquilos...
El MILAGRO VARIALGIL la primera noche que Darío durmió 6 horas del tirón no me lo podía creer. La cosa empezó a mejorar día a día...Darío empezó a dormir de noche y durante el día se echaba alguna que otra siesta... admitió los purés estupendamente, comía fenomenal y DORMÍA... aquello era otra cosa y por fin me sentí tranquila... hubiera besado a aquel pediatra...
Todo empezó a marchar mejor o al menos eso parecía y los siguiente meses vimos a nuestro pequeñin mejorar y desarrollarse con relativa normalidad...
PUFFFFF QUE DESCANSO :-)
Como os he contado el desarrollo de Darío daba que pensar, no parecía a simple vista que fuera como para alarmarse, pero si lo suficientemente atípico como para causar intranquilidad a las personas que más tiempo pasábamos con él, sobre todo a mi madre y a mi.
Los problemas con el sueño continuaron y fueron a peor, Darío dormía muy poco y tenía que ser en brazos. Tenía un sueño intranquilo, irritado... presentaba como espasmos... parecía que estaba dormido y de repente pegaba un respingo y abría los ojos, unas veces volvía a cerrarlos y seguía dormido y otras se despertaba llorando desconsolado. Llamaba la atención porque uno piensa en el sueño de un bebé como la cosa más plácida del mundo y aquello era cuando menos curioso. Se lo comenté a la pediatra... un nuevo motivo de intranquilidad, pero volvió a no darle importancia y seguimos sin recibir ayuda o atención de ningún especialista.
Alrededor de los 2 meses de edad todos estos síntomas, la irritabilidad, la falta de suelo, el estrés del bebé... empezaron a manifestarse físicamente. Darío siempre había sido uno de esos bebés que "echaba", nunca deparé en que fuera algo raro, miles de niños echan después de las tomas porque están llenos o porque tienen reflujo... pero aquello fue a más. Cada día veía como Darío echaba más y más hasta que aquello no eran bocanadas sino vómitos en toda regla. Durante un tiempo hizo peso así que no quise preocuparme más pero de repente dejó de hacer peso y fui a la pediatra OTRA VEZ...
La buena mujer que ya estaba harta de verme, empezó a confirmar que era una histérica y me mandó a casa diciendo que el niño estaba bien, que no me preocupara y que es normal que algunas semanas no hagan peso, que el pecho es así... me fui a casa con el firme propósito de que esto no podía quedar así.
A la semana siguiente volví a pesar a Darío y había perdido peso... el miedo y la ira se apoderaron de mi y cargué toda la tralla y me fui de nuevo a la pediatra: "mire usted, no me diga que esto es normal, un niño que pesó 2,750gr al nacer que ahora no llega a los 4 kg, que está perdiendo peso y que no para de vomitar creo que es suficiente para sospechar que algo no va bien", la buena mujer pesó al niño a regañadientes convencida de que exageraba, pero pudo comprobar que había bajado de peso y que apenas había hecho 1 kilo en dos meses... se puso nerviosa y me frió a preguntas...
Como conclusión me mando al Hospital Clínico con una sospecha de HIPERTROFIA DE PILORO. En el clínico le hicieron análisis, y ecografía y asustados por cómo vomitaba el niño, pensaron que podía ser hipertrofia de píloro y lo mandaron al Hospital Materno Infantil donde están los especialista por si había que operar de urgencia. Acojonados nos fuimos al materno pensando que iban a meter a nuestro pequeñín en un quirófano.
En el materno descartaron esta dolencia... pero Darío vomitaba y vomitaba...y lloraba y lloraba... así que me mandaron de nuevo al Hospital Clínico donde lo ingresaron para hacer más pruebas y mantenerlo en observación. Yo sospechaba que podía ser una intolerancia a la leche materna pues tengo dos sobrinos con una alergia muy rara a una hormona presente es la leche materna. SE RIERON DE MI... eso era imposible... así que nada, nos quedamos ingresados en el hospital sin ni siquiera barajar la posibilidad de probar a darle al niño leche artificial a ver que pasaba.
Pufffff , el hospital.... seis interminables días con sus seis interminables noches allí metidos los dos, Darío y yo, con la cunita inclinada, no lo cojas... no lo muevas... procura que no llore... dale este jarabe a ver... dale lo otro... y Darío vomitando y llorando... y yo de los nervios de no saber que leches estaba pasando. Le hicieron miles de pruebas, a la intolerancia a la lactosa y la proteína de la vaca, análisis, ecografías... y una radiografía con contraste donde les pareció ver una hernia de hiato...
A los 6 días de estar ingresados me dijeron que "parecía" que tenía una HERNIA DE HIATO CON REFLUJO y que por eso vomitaba tanto que no era grave y que normalmente al año de edad solía solucionarse, que si después de un año seguía así que habría que operar. UN AÑO... un año de aquel calvario sin saber si mi hijo iba a aguantar aquello. El pediatra que habló con nosotros nos dijo que era muy frecuente y que muchos niños lo tiene sin saberlo, que no me agobiara... trajeron una báscula y lo pesaron: 4, 080gr
AHHHHHHH me llevé las manos a la cabeza, ¡¡¡¡¡Que después de 6 días de no moverlo, de no cogerlo, de inclinarle la cuna para evitar que vomitara, de no hacer otra cosa que darle el pecho y rezar para que lo tuviera dentro, de darle dios sabe cuantos jarabes... Darío pesaba menos que un recién nacido contando ya con casi 3 meses de edad y me tengo que ir a casa tranquila!!!!!!!! PERO ESTO QUE ES... ES QUE NADIE SE DA CUENTA DE QUE ESTE NIÑO NO ESTA BIEN!!!!
Deseaba quemar el hospital, quería matar a aquellos médicos inútiles que me mandaban a casa a sufrir el calvario de ver sufrir a mi hijo sin darme respuestas y me fui derecha a un pediatra de prestigio dispuesta a llevarlo donde hiciera falta hasta encontrar una respuesta.
Don Ramón..., le contamos la historia y flipó en colores, reconoció al niño y nos dijo que efectivamente él consideraba que el niño no estaba bien. Darío presentaba gran intranquilidad, bajo peso y escaso desarrollo físico, parecía más pequeño de lo que era. Además presentaba una tonicidad muscular fuera de lo común por lo que nos dijo que estaba HIPERTÓNICO. Me preguntó que me habían dicho en el hospital y le dije que me habían mandado Motiliun y ranitidina. Me dijo que si fuera su hijo él no se lo daría y que si estaba dispuesta a hacerle caso. Estaba desesperada... hubiera probado cualquier cosa y le planteé mis dudas sobre la leche materna. Me dijo: lo vamos a saber en una semana, deja de darle esa basura y a partir de ahora la vas a dar el pecho cada cuatro horas, ni un minuto antes ni un minutos después de la siguiente forma - 8h, 12h, 16h, 20h, 24h. y de las 24 a las 8 de la mañana MANZANILLA SE PONGA COMO SE PONGA. Flipé... "mire usted que no sabe como se pone le niño..." y me increpo "SE PONGA COMO SE PONGA... si en una semana no ha hecho 200 gr es que tu leche no es suficiente y me llamas que ya te digo lo que tienes que hacer".
"Pero mire usted.... y el pecho a demanda???..." el buen pediatra se enfado: "quien te haya dicho que este niño va bien con el pecho a demanda no tiene ni idea de pediatría!!!!"... se calmó y me explicó: "el pecho a demanda es lo mejor siempre que el niño se desarrolle con normalidad... un niño sin dificultades a partir del primer mes comienza a regularse solo y a los tres meses hace tomas RAZONABLES respetando periodos de sueño entre toma y toma... pero no es tu caso... imagina que te comes un plato de puchero y a la hora te tomas otro plato de puchero... que pasaría...
me moriría de ardor...
efectivamente... y si fueras un bebe llorarías porque no estas bien y porque no puedes dormir, pero tu mamá que está mal informada cree que necesitas más pecho y te da otro plato de puchero... entonces tu vomitas sin haber digerido... quieres comer pero entramos otra vez en el mismo circulo... TU HIJO NECESITA DORMIR!!!!!"
No me podía creer lo que estaba escuchando... por fin alguien que veía como yo que esto no iba bien... esperanzada me fui a casa y puse en práctica todos sus consejos a rajatabla. Una semana después Darío había hecho 250 gr y respiré... parecía la solución a mis problemas...
Llamé al pediatra para darle la buena nueva y me dijo que siguiera con el pecho hasta que Darío pesara 5 kg y que lo llamara entonces. Darío alcanzo los 5 kl a los casi 4 meses, así que fui al pediatra que me lo paso directamente a la papilla para que empezara a comer sólidos y dejara de vomitar. Los vómitos lejos de desaparecer si que parecían menos frecuentes y controlados, Darío parecía mas tranquilo, durante el día su nivel de estrés había disminuido aunque seguía sin dormir y por la noche lloraba notablemente menos... pero los problemas de sueño no remitieron....
A las dos semanas volví a llamar al pediatra y le comenté los problemas que Darío tenía para quedarse dormido... nos explicó que el pequeño no había desarrollado un patrón de sueño apropiado y que debíamos ayudarlo a dormir. Los niños se desarrollan durante el sueño y os aseguro que es mucho más grave la falta de sueño que está sufriendo que los efectos secundarios de lo que os voy a mandar. Nos mando Varialgil y nos dijo que él se lo tuvo que dar a su hijo y que se lo diéramos tranquilos...
El MILAGRO VARIALGIL la primera noche que Darío durmió 6 horas del tirón no me lo podía creer. La cosa empezó a mejorar día a día...Darío empezó a dormir de noche y durante el día se echaba alguna que otra siesta... admitió los purés estupendamente, comía fenomenal y DORMÍA... aquello era otra cosa y por fin me sentí tranquila... hubiera besado a aquel pediatra...
Todo empezó a marchar mejor o al menos eso parecía y los siguiente meses vimos a nuestro pequeñin mejorar y desarrollarse con relativa normalidad...
PUFFFFF QUE DESCANSO :-)
sábado, 13 de septiembre de 2014
LA HISTORIA (II). LA LLEGADA A CASA
Tener un bebe no siempre es lo que imaginas, eso de que los niños no vienen con libro de instrucciones es cierto, pero algo dentro de nosotras está programado y preparado para hacer frente al reto con éxito. Todas las mamás se encuentran con esta experiencia que en muchas ocasiones es difícil y dura y la superan con éxito gracias a eso que llaman instinto...
Cuando llegamos a casa con Darío mi instinto de madre afloró... me sentí capaz de todo. No me sentí extraña a pesar de que era la primera vez que tenía un bebé en mis manos y que no había cambiado un pañal jamás... de algún modo que no puedo explicar sabía lo que tenía que hacer, estaba segura de mi misma, confiada. Sin embargo, las dificultades empezaron a aflorar pronto. Con apenas unos días de vida Darío empezó a dar muestras de lo duro que puede ser criar a un bebé.
Darío empezó a llorar de manera desconsolada más o menos al tercer día de nacer. Lloraba y lloraba sin encontrar consuelo en la teta o en los brazos de mamá. Deduje que debían ser cólicos de lactante y me fui a la pediatra a ver que podía aconsejarme...
Los pediatras y su forma de deslegitimar a la madre... puso en duda que fueran cólicos y la respuesta que obtuve es que los bebés lloran... así que me fui a casa con mi bebé y asumí que me había tocado un bebé llorón y me propuse no ser la típica mamá primeriza histérica que se preocupa por nada...
Pero Darío seguía llorando y llorando. Dormía poco para ser un bebé de apenas semanas y su sueño era intranquilo, irritado... apenas el vuelo de una mosca podía despertarlo. Buscaba el contacto físico constantemente. No solo necesitaba ayuda y brazos para dormirse sino también para permanecer dormido. Pensamos que los cólicos lo tenían incómodo y probamos todo tipo de remedios para ayudarle a expulsar los gases... masajes, coliquin, colimil, posturas bocabajo, incluso, en los momentos mas críticos una sonda... nada conseguía que mi pequeño se aliviara... así que empecé a sentir que algo no iba bien, pero no escuche mi instinto. Darío se daba la vuelta en la cuna con menos de un mes de vida, demandaba brazos constantemente, no dormía ni de noche ni de día y por tanto yo tampoco. El cansancio y la falta de sueño pusieron a prueba mi capacidad como madre para amar a mi hijo por encima de todo. Necesite apoyo hasta para ir al váter y empecé a sentir un leve rechazo hacia la maternidad.
Las sucesivas visitas al pediatra fueron por el estilo, al mes de vida fuimos a la revisión del niño sano y le comenté a la pediatra mi intranquilidad. Darío parecía sano, hacia un peso razonable entre 100 y 150 gr por semana... no era mucho pero se considera normal, tenía buen tono, estaba alerta y todos los parámetros físicos evidentes hacían pensar que era un bebé normal así que volví a recibir la misma respuesta a mi intranquilidad... los niños lloran asúmelo...
Estas respuestas consiguieron que dejara de escuchar mi instinto, le di la espalda convencida de que era producto de una intranquilidad desfundamentada y que no debía preocuparme tanto. Tantas veces escuché que era normal que me lo creí y cometí el mayor error de mi vida, acalle las voces de mi instinto y asumí que Darío era un bebé difícil.
Superé la primera fase de rechazo gracias a la fortaleza mental de la que dispongo y no me dejé caer en una depresión postparto, aunque estuve al borde de ella sin ser consciente en aquel momento. Con el apoyo de mi marido y de mi entorno, conseguí suficientes horas de sueño para poder conducir y trasladarme a casa de mi madre para que me echara una mano y poder ducharme. Darío seguía llorando. Ir con él en el coche era un martirio chino... LLORABA Y LLORABA con un llanto taladrante que te reventaba los oídos. Si no se dormía en el coche, el viaje con él podía ser una tortura, así que tuve que desarrollar una cierta tolerancia a su llano para poder concentrarme en llevar el coche y no estrellarlo en le corto pero a la vez interminable camino a casa de mi madre.
Empecé a desarrollar estrategias que me ayudaron a sobrellevar la situación. Empecé a portear a Darío en un Fular y eso me proporcionó cierta libertad y algo de paz. Darío conseguía relajarse en el fular y dejaba de llorar a ratos e incluso se dormía un ratito de vez en cuando. Pero el nivel de cansancio era tan alto que necesité delegar en el padre y en la abuela para alcanzar paz mental y recargar pilas. Ese delegar no me sentó nada bien. Despertó en mi sentimientos encontrados que no supe como digerir. Por un lado necesitaba un kit-kat... y no veía el momento en que mi marido cogiera a Darío y tratara de dormirlo, pero por otro me causaba una gran frustración como madre. Mi niño encontraba el consuelo antes con otras personas que conmigo. Su padre parecía ser la única persona con el karma necesario para dormirlo y los sueños de Darío empezaron a asociarse a la paternidad.
Cómo algo tan mágico como la maternidad podía hacerme sentir tan frustrada??? la respuesta está clara ahora, pero en aquel momento no supe verlo. Dejé de escuchar mi instinto que me estaba gritando ALGO NO ESTA BIEN EN DARÍO. Ahora se que siempre fui consciente, siempre supe que algo estaba mal y mal asumí que era una histérica porque la sociedad en su conjunto está predispuesta a ver a la madre como un ser histérico y tiende a deslegitimarla. Le di la espalada a la llamada a gritos de la naturaleza porque no supe escucharla, porque no estamos educados para escucharla. Me dejé llevar.
Evidentemente... no todo fue tan malo. Darío era un niño atípico pero encantador y la experiencia maternal fue dura pero conforme me fui recuperando del parto y me fui amoldando a la nueva situación mi amor de madre fue creciendo y viví esa experiencia tan necesaria para la mujer... ME ENAMORE PROFUNDAMENTE DE MI BEBE. No quiero ser injusta. Empecé este blog para volcar aquí mis frustraciones y esto hace que el tono resulte negativo, pero como en todo, esto también tiene una cara y una cruz. También hay una historia de amor y entrega, de normalidad maternal y de disfrute de mi bebé. La dificultad de ser primeriza se convirtió también en una ventaja ya que al no tener experiencia con la que comparar asumí la situación con naturalidad y pude disfrutar de un bebé maravilloso que me ha dado los peores y los mejores... SOBRE TODO LOS MEJORES momentos de mi vida.
Si tuviera que definir a Darío diría que es un niño de extremos: puede ser el más llorón y a la vez el más feliz, si llora lo hace como si el mundo se acabara, pero ríe con la misma intensidad. Su forma de disfrutar de las cosas llama la atención a la gente porque su risa lo llena todo al igual que cuando sufre una rabieta el mundo se resquebraja. Su mirada puede ser tan desafiante como encantadora, si se divierte lo hace como si no existiera nada más que él y su juego igual que si se aburre puede ser insoportable... es un niño de extremos que no tiene término medio y consigue que LO AMES O LO "ODIES" así que va por el mundo encantando serpientes.
domingo, 7 de septiembre de 2014
LA HISTORIA (I). EL PARTO
Es una larga historia...
Darío fue un niño deseado, esperado con ansia y su embarazo me hizo rozar el cielo de felicidad. Me cuidé, me mimé, me conecté con él y con mi naturaleza de madre y todo fue bien. Tuve un embarazo sin problemas, sin estrés y dediqué todo mi tiempo a prepararme para el momento de recibir a mi bebe.
Fue un embarazo muy intuitivo, no me preguntes por qué pero supe que estaba embarazada desde antes de hacer cualquier prueba. Igualmente supe que era un niño más o menos desde la semana 12... parece una tontería, pero yo lo sabía. Me preparé física y psicologicamente para mi parto... a conciencia... pero nunca pensé en lo que vendría después.
Un 17 de agosto de 2011 (día en que salía de cuentas) amanecí con un sangrado importante, no tenía contracciones, no estaba de parto, solo sangré, me asusté y me fui para el hospital. Solo quería saber que mi bebé estaba bien. Ante la imposibilidad de determinar el origen del sangrado me propusieron provocarme el parto con Oxcitocina. Estaba fuera de cuentas, mi bebé estaba bien y podrían explorarme para detener el sangrado así que me puse en manos del personal médico y confié en que todo saldría bien. El miedo se me reflejaba en la cara, no debía ser así, yo me preparé para un parto natural, con sus contracciones, sus respiraciones y sus largas horas de dilatación, pero las cosas no siempre son como las planificas.
A pesar de lo intervenido de mi parto, todo fluyó con bastante "normalidad"... bueno lo cierto es que fue muy diferente a como me lo esperaba. Esperaba sentir un dolor atroz, esperaba contracciones fuertes y duras de soportar, la oxcitocina puede proporcionarte un parto duro... pero no fue así. Dilaté con bastante facilidad, no sufrí, casi ni lo noté cuando ya estaba de tres centímetros y ni siquiera sabía identificar que era una contracción para entonces. El parto se fue intensificando y lo que debían ser contracciones fuertes se asemejaban más bien a orgasmos fuertes... si, orgasmos intensos que me proporcionaron un dolor placentero, vamos, lo que nunca pensé que sentiría. Me propusieron ponerme la epidural y yo estaba dispuesta a no usarla, pero nuevamente me dejé mal aconsejar por el personal médico... si hubiera sabido en aquel momento lo que se ahora...
Bueno la cosa fluyó sin más problemas y tras 5 horas de contracciones llegó la hora de empujar. Apenas podía creer que ya fuera el momento, si ni me enteré... pero empujé, empujé y mi niño llegó al mundo...
Fue un momento entre mágico y extraño... me costó darme cuenta de que ya había nacido, pero cuando lo pusieron en mi regazo y abrió sus ojitos me derretí de amor hacia él. Todo había ido bien, o al menos eso parecía. Un único punto en el periné y lista para ir a la habitación. Estaba feliz, borracha de hormonas que me tenían alerta a pesar de que llevaba 24 horas sin comer y acababa de tener un bebe... jamas lo olvidare.
Darío fue un niño deseado, esperado con ansia y su embarazo me hizo rozar el cielo de felicidad. Me cuidé, me mimé, me conecté con él y con mi naturaleza de madre y todo fue bien. Tuve un embarazo sin problemas, sin estrés y dediqué todo mi tiempo a prepararme para el momento de recibir a mi bebe.
Fue un embarazo muy intuitivo, no me preguntes por qué pero supe que estaba embarazada desde antes de hacer cualquier prueba. Igualmente supe que era un niño más o menos desde la semana 12... parece una tontería, pero yo lo sabía. Me preparé física y psicologicamente para mi parto... a conciencia... pero nunca pensé en lo que vendría después.
Un 17 de agosto de 2011 (día en que salía de cuentas) amanecí con un sangrado importante, no tenía contracciones, no estaba de parto, solo sangré, me asusté y me fui para el hospital. Solo quería saber que mi bebé estaba bien. Ante la imposibilidad de determinar el origen del sangrado me propusieron provocarme el parto con Oxcitocina. Estaba fuera de cuentas, mi bebé estaba bien y podrían explorarme para detener el sangrado así que me puse en manos del personal médico y confié en que todo saldría bien. El miedo se me reflejaba en la cara, no debía ser así, yo me preparé para un parto natural, con sus contracciones, sus respiraciones y sus largas horas de dilatación, pero las cosas no siempre son como las planificas.
A pesar de lo intervenido de mi parto, todo fluyó con bastante "normalidad"... bueno lo cierto es que fue muy diferente a como me lo esperaba. Esperaba sentir un dolor atroz, esperaba contracciones fuertes y duras de soportar, la oxcitocina puede proporcionarte un parto duro... pero no fue así. Dilaté con bastante facilidad, no sufrí, casi ni lo noté cuando ya estaba de tres centímetros y ni siquiera sabía identificar que era una contracción para entonces. El parto se fue intensificando y lo que debían ser contracciones fuertes se asemejaban más bien a orgasmos fuertes... si, orgasmos intensos que me proporcionaron un dolor placentero, vamos, lo que nunca pensé que sentiría. Me propusieron ponerme la epidural y yo estaba dispuesta a no usarla, pero nuevamente me dejé mal aconsejar por el personal médico... si hubiera sabido en aquel momento lo que se ahora...
Bueno la cosa fluyó sin más problemas y tras 5 horas de contracciones llegó la hora de empujar. Apenas podía creer que ya fuera el momento, si ni me enteré... pero empujé, empujé y mi niño llegó al mundo...
Fue un momento entre mágico y extraño... me costó darme cuenta de que ya había nacido, pero cuando lo pusieron en mi regazo y abrió sus ojitos me derretí de amor hacia él. Todo había ido bien, o al menos eso parecía. Un único punto en el periné y lista para ir a la habitación. Estaba feliz, borracha de hormonas que me tenían alerta a pesar de que llevaba 24 horas sin comer y acababa de tener un bebe... jamas lo olvidare.
miércoles, 3 de septiembre de 2014
EL COMIENZO
Como todo, este blog también tiene un comienzo. Me decidí a crear este blog a raíz del diagnóstico de TEA (Trastorno del Espectro Autista) de mi primer hijo, Darío. Nadie está preparado para recibir un diagnóstico así sobre su hijo y cuando llega pone patas arriba toda tu vida. La transformación ha sido tan profunda y desgarradora que plasmarlo por escrito es un ejercicio de auto control y orden a la vez que un ejercicio catártico que espero me ayude a sobrellevar el día a día. Comienzo este blog como un diario privado aunque si algún día me veo capaz quizás comparta con otras madres mi experiencia y quien sabe... quizás les sirva de ayuda como a mi me ha ayudado leer a otras madres que han pasado por lo mismo.
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